Pilar Abad, integrante de Asafa Huesca, responde a las preguntas de los lectores sobre la fibromialgia y esta enfermedad
HUESCA.- La fibromialgia es una enfermedad crónica y benigna, cuya causa aún no se conoce, que se caracteriza por la presencia de dolor músculo-esquelético generalizado, asociado a una serie de puntos dolorosos específicos que nos ayudan a su diagnóstico y que con frecuencia conlleva un aumento del cansancio, alteraciones del sueño y rigidez matutina.
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es otra enfermedad benigna, compleja y crónica que se caracteriza por una fatiga intensa e invalidante, que no disminuye con el descanso y que puede empeorar con la actividad física y mental. Una fatiga que no es explicable por ninguna otra razón, y se suele acompañar de dolores, debilidad, debilidad muscular post-esfuerzo y alteraciones en el sueño, en la concentración y en la memoria.
Ambas dolencias son aún desconocidas por parte de la sociedad que no tiene conciencia "del alcance y la problemática que conllevan", explicaba Pilar Abad, una de las integrantes de Asafa Huesca (Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica) que ejerció como portavoz ante nuestros lectores para responder a las dudas y preguntas sobre estas enfermedades que afectan a una parte importante de la población y que carece de una cura por el momento y sólo cuenta con tratamientos "paliativos, los cuales van encaminados a disminuir nuestra sintomatología" y ante la que recomienda mucha "paciencia" y conocer los "límites que tiene cada uno".
María José de Huesca: ¿Hay una asociación a la que pertenezca Asafa en España o funciona en la comunidad aragonesa?
Asafa Aragón es una asociación que funciona desde el año 1998 en toda la comunidad autonómica y en Huesca existía una vocalía hasta que en abril de 2012 se constituyó Asafa Huesca como asociación independiente y a finales de este mismo año, se creó la Federación Aragonesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica, Fasaza, a la cual nos incorporamos, y que a su vez pertenece a la federación nacional y esta, así mismo, está adscrita a otros organismos internacionales, ya que existen asociaciones en todo el mundo.
Lorenzo, de Huesca: ¿Cree usted que conoce la sociedad que es la fibromialgia, más allá de que se trate de una enfermedad crónica?
No, la sociedad en general desconoce el alcance y la problemática que conlleva esta enfermedad. La mayor parte de la población solo sabe que es una enfermedad que cursa dolor muscular, ignorando los múltiples síntomas.
María de Huesca: ¿Qué es la Encefalopatía Miálgica?, es la primera vez que lo oigo
La Encefalopatía Miálgica o Encefalomielitis Miálgica, son los nombres científicos de lo que comúnmente se conoce con el nombre de SFC (Síndrome de Fatiga Crónica).
Muchas entidades médicas utilizan cada día más este nombre ya que dicha enfermedad va mucho más allá de la fatiga crónica. Es una enfermedad compleja multisistémica y discapacitante, debido a los trastornos inmunológicos, neurológicos, neuro-musculares y neuro-endocrinos que comporta.
Alma, de Zaragoza: ¿La fibromialgia es lo mismo que la fatiga crónica?
Son dos enfermedades distintas, aunque con una sintomatología muy similar, (insomnio, dolor de cabeza, fatiga, problemas de concentración y memoria, dolor de las articulaciones...) pero también tienen algunas diferencias:
En la Fibromialgia, no hay fiebre, no hay con dolor de garganta y mejora con el ejercicio.
En el caso de la encefalopatía Miálgica o Fatiga Crónica, hay febrícula persistente, se cursa con dolor de garganta e inflamación de ganglios linfáticos y no mejora con el ejercicio.
No obstante, muchas de nuestros socios padecen las dos enfermedades y ahora además, con el SQM (Síndrome Químico Múltiple).
Carlos de Huesca: ¿A qué afecta exactamente la fatiga crónica?
El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalopatía Miálgica es una enfermedad compleja y crónica que se caracteriza por una fatiga profunda e insuperable.
Debido a los trastornos inmunológicos, neurológicos, musculares y endocrinos, llega a ser bastante discapacitante, y afecta negativamente a la vida cotidiana
Asunción, de Huesca: ¿Cómo se puede pasar cada día con fibromialgia? ¿Hay unos días mejores que otros?
Se pasa como se puede, hay días o ratos mejores o peores. El enfermo tiene que aprender a ver cuáles son sus límites, pues el curso es imprevisible y se alternan periodos de remisión con "brotes o crisis".
El secreto más eficaz es la aceptación de nuestros límites, el ánimo positivo, todo ello acompañado de los correspondientes tratamientos farmacológicos.
José de Sabiñánigo: ¿Qué tipo de actividades organizáis en Asafa? ¿Estáis sólo en Huesca?
Desde la asociación proponemos una serie de actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida de nuestros socios.
Algunas de estas propuestas son: la actividad física, aeróbica y rehabilitadora, en el agua y en sala. Además de Tai-Chi y relajación o Reiki y terapia de liberación emocional. También se usa medicina china y masaje tuina. Y terapia cognitiva-conductual y se organizan talleres de manualidades, para mejorar el movimiento de las manos...
No, en la provincia de Huesca existen otras asociaciones, algunas de ellas a nivel comarcal y otras a nivel local.
Javier, de Huesca: ¿Dónde puede informarme sobre esta asociación?
Estamos en el "Hotel de Asociaciones" (Edificio Bantierra) en la Calle Berenguer, nº 2-4. Nuestro horario de oficina es de 10:30 a 13:30 los martes y jueves.
También puedes ponerte en contacto con nosotras a través del teléfono 6251654570 o del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..
Ana, de Huesca: ¿Hay alguna manera de ayudar o colaborar con Asafa?
Es una pregunta que nos agrada mucho escuchar. Somos una asociación sin ánimo de lucro que funciona con seis socias afectadas que de forma voluntaria y gratuita, estamos a cargo de la representación, gestión y organización de actividades rehabilitadoras.
María Sanvicente trabajó muchísimo durante 8 años, y cuando tomo la decisión que era el momento de hacer un relevo, cinco de nosotras la sustituimos: Pilar Abad, Isabel Miguel, Montse Cabré, Carmen Fernández y África Entrena.
Además y como representante en la Federación Aragonesa están Pilar Abad y Marta Peleato.
Cualquier persona con interés por colaborar con la asociación será bien recibida.
Desde aquí queremos agradecer a nuestra socias colaboradoras que ayudan a la sostenibilidad de la asociación, y son muchas las veces en las que son nuestras manos y nuestros piernas, sobre todo en la organización de actos.
Marta de Huesca: ¿Por qué unas personas tienen la enfermedad y otras no? ¿Es genético?
Hasta que no se investigue a fondo el origen de estas enfermedades no se puede saber si es genético o no. Lo que sí es cierto es que en nuestra asociación tenemos algunos casos de varias afectadas en una misma familia.
Emilia, de Huesca: ¿Cuáles son las causas de la fibromialgia?
No se saben las causas de la fibromialgia, es por lo que pedimos que se dediquen fondos a la investigación.
En la Encefalopatía Miálgica o S.F.C. (Síndrome de Fatiga Crónica) también se desconoce la causa específica, aunque algunas investigaciones van encaminadas hacia algún tipo de virus.
Gemma, de Jaca: ¿Hay algo o alguna manera de mejorar el día a día de quienes padecen esta enfermedad? ¿Cuál es el tratamiento para la fatiga crónica?
Mejorar el día a día pasa por aceptar estas enfermedades, conocer nuestros límites y adaptarnos a la "nueva situación".
Si es posible: cuidarse, intentar descansar, alejarse del estrés, llevar una vida ordenada, realizar ejercicio moderado, mediante estiramientos, relajación y respiración, y ayuda psicológica. Todo esto ayuda a disminuir, (no eliminar) algunos de los síntomas de las enfermedades, junto con el tratamiento farmacológico.
Y sobre todo.... ¡mucha paciencia!
José de Huesca: A usted que le parece, ¿por qué no hay una cura para la fibromialgia, tal vez porque no se ha investigado lo suficiente?
No se ha investigado, de forma concluyente la causa y por eso no tenemos tratamientos específicos, sino paliativos, los cuales van encaminados a disminuir nuestra sintomatología.
Desde aquí solicitamos investigación de las causas y de nuevos fármacos que nos den mejor calidad de vida y la creación de una Unidad Multidisciplinar de Fibromialgia y Encefalopatía Miálgica en Aragón, en la que trabajar de forma conjunta diferentes especialistas: reumatología, neurología, medicina interna, endocrinología, alergólogos, anestesistas, psicólogos, psiquiatras y rehabilitadores.
Luis, de Huesca: ¿Existen ayudas por parte de las instituciones públicas para el tratamiento de la fibromialgia? ¿Y para mejorar la calidad de vida e los enfermos?
Si, las instituciones públicas colaboran con la asociación mediante subvenciones, las cuales son utilizadas para realizar las actividades, con las cuales mejorar nuestra calidad de vida. No obstante, el enfermo tiene que aprender a saber cuales son sus límites.
María de Barbastro: Creo, en la mayoría de los casos, que las personas que padecen estas enfermedades degenerativas son mayores, ¿es así o también se da en jóvenes?
Estas enfermedades son invalidantes en muchos casos, aunque no son degenerativas.
Cada vez aparecen en población más joven. Esto es muy preocupante, por lo que volvemos a reiterar la petición de más investigación.
Rosa, de Monzón: ¿Qué pasa cuando te diagnostican fatiga crónica, qué debo hacer?
Ayuda muchísimo acudir a una Asociación, pues desde ellas intentamos dar estrategias para que los afectados y su entorno acepten y asimilen la nueva situación creada a partir del diagnostico de estas enfermedades.
Jaime de Huesca: ¿Es esta una de esas reconocidas "enfermedades raras" o es más común de lo que creo?
No son enfermedades raras. Son más comunes de lo que parece ya que hay un número importante de afectados sin diagnosticar o mal diagnosticados.
La Fibromialgia afecta a cerca de un 3 % de la población, y la Encefalopatía Miálgica o Fatiga Crónica afecta de un 0,3 % al 0,5 % de la población.
Desde Asafa queremos dar las gracias a todas las personas que os habéis interesado por estas enfermedades y esperamos haber dado contestación a todas ellas. Con vuestras preguntas nos habéis ayudado a difundir un poco más el conocimiento sobre ellas y desde estas páginas queremos poner hincapié en el tema de la investigación.
Fuente: Diario del Altoaragón. 12/11/2014
