Los enfermos piden a la sociedad que se "mueva" por ellos
ZARAGOZA.- Los alrededor de noventa afectados en Aragón de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una dolencia neurodegenerativa para la que no existe curación, reivindicaron ayer más ayudas para ampliar las terapias paliativas y han hecho un llamamiento a la sociedad para que se "mueva" por ellos.
"Sentimos, oímos, vemos, pero no nos podemos comunicar", en algunos casos ni siquiera con métodos informáticos, apuntó María Jesús Alonso, afectada y miembro de la junta directiva de la Asociación Aragonesa de
Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela), durante la presentación de los actos que celebrarán con motivo del Día Mundial de la Enfermedad, el 21 de junio.
Y como es una dolencia neurodegenativa que afecta a las células motoras, responsables del movimiento, la actividad central, con el lema "Yo no puedo moverme, muévete por mi", consistirá en un maratón de zumba solidario, que se llevará a cabo en el pabellón deportivo de la Granja de Zaragoza.
Se trata de una enfermedad, de la que no se conoce la causa, de evolución muy rápida y que está considerada como "rara", ya que su prevalencia es de alrededor de 3 casos por cada 100.000 habitantes al año y la tasa de mortalidad de 1,5 por cada 100.000, ha informado Alonso.
En Aragón se estima que habrá 90 afectados, de los casi 4.000 que existen en España, de los que 50 pertenecen a la asociación Araela, en una comunidad, la aragonesa, en la que cada año se diagnostican de 12 a 15 casos nuevos y fallecen la misma cantidad, ha agregado.
Desde el diagnóstico, un 50 por ciento de los enfermos muere a los dos años, un 40 por ciento sobrevive cinco años y en el 10 por ciento restante no se conoce su evolución, aunque se dan casos en los que a los seis meses se paralizan totalmente y fallecen.
"No hay ningún tratamiento curativo, sólo paliativos", subrayó Alonso, al tiempo que ha afirmado: "Te dan el diagnóstico y ajo y agua". En este sentido manifestó que necesitan fisioterapia, logopedia y nutricionistas, porque al ir paralizándose poco a poco tienen problemas para andar, respirar y alimentarse.
