La asociación oscense demanda la investigación de la enfermedad a nivel estatal
HUESCA.- La Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica (Asafa) de Huesca reivindicó ayer la investigación sobre esta enfermedad y la creación de una unidad de fibromialgia en Aragón que permita actuar a los médicos de una forma coordinada.
Con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, instaló en el vestíbulo del Hospital San Jorge de Huesca una mesa informativa y lo hizo en el entorno de la exposición "El arte con Asafa" en la que 28 artistas han donado sus obras a la asociación para recaudar fondos que se destinarán "a socias de cuota cero, que por circunstancias no pueden hacer frente a la ayuda psicológica y la rehabilitación", indicó Pilar Abad, presidenta de Asafa, y sobre todo, "a la investigación".
Abad insistió en la necesidad de investigar sobre las causas de esta enfermedad. "A nosotras nos dan medicaciones para el dolor, para dormir, para la depresión porque hay personas que sufren incomprensión por parte de alguna entidad médica o de su familia..., pero lo que queremos es que se descubra la causa. Se supone que hay un componente genético y, aunque en Andalucía se está investigando bastante, se tiene que hacer a nivel estatal".
Pilar Abad, a la que en la junta directiva le acompañan Isabel Miguel, Montse Cabré, África Entrena y Carmen Fernández, "cinco personas que estamos enfermas y que entre todas hacemos una", y a las que se suma Marta Peleato representando a Huesca en la federación, insistió ayer en la necesidad de que Aragón cuente con una unidad de fribromialgia porque les llevan "diferentes especialistas: reumatólogos, unidad del dolor, rehabilitación, medicina interna, psiquiatría, psicólogos...," y les gustaría "contar con una unidad en la que todos esos médicos estuviesen coordinados" para tratarles porque es "una enfermedad que afecta no sólo a nivel muscular y partes blandas, sino también al sueño, la concentración o al sistema digestivo". "De hecho, en la asociación un 40 por ciento de los socios tenemos problemas de celiaquía o intolerancia al gluten".
Pilar Abad dijo que hay momentos "en los que te duelen hasta los abrazos de tus propios hijos", palabras duras que para las personas con fibromialgia y fatiga crónica forman parte de su día a día.
En el manifiesto que repartieron ayer a las personas que se acercaron, entre ellas "muchas estudiantes de enfermería" que les pidieron folletos informativos sobre la enfermedad, Asafa repartió el manifiesto creado con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y en el que se recoge que "el estudio epidemiológico transversal sobre el impacto familiar, laboral y social de estas enfermedades, realizado con pacientes en centros de salud de todo el Estado, los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica consideran que para mejorar su calidad de vida y la de sus familias son prioritarios: el reconocimiento de la enfermedad por parte de profesionales, instituciones, agentes sociales, la sociedad en genera; la investigación para lograr un mejor diagnóstico, tratamientos y detección precoz; la mejora de la atención sanitaria y el establecimiento de protocolos unificados que garanticen la igualdad en la calidad y la accesibilidad a los recursos y servicios del Sistema Público de Salud; el acceso al trabajo, adaptación de los puestos de trabajo y nuevas fórmulas de inserción laboral, y las justas prestaciones sociales en los casos que no se pueda trabajar".
Estas demandas tienen como finalidad que las personas con esta enfermedad y que sufren un envejecimiento del músculo, una oxidación muscular, reciban un tratamiento multidisciplinar con el que su cuerpo responda a la medicación que se les administra.
