Una campaña pide la educación reglada para este colectivo
MADRID.- "La educación de Jairo está en juego". Es el nombre de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que pide educación reglada en todos los niveles para niños con patologías poco frecuentes, como Alejandro, al que le ha sido denegada la escolarización en un colegio ordinario.
Una campaña de la que el futbolista del Atlético de Madrid David Villa es embajador y en la que Jairo simboliza a todos los pequeños con una enfermedad rara, cuyas necesidades no tienen respuesta en el actual modelo educativo. Algo que denuncian cerca del 90 % de las asociaciones que forman parte de Feder.
Por ello y ante la celebración el próximo 28 del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la federación pone este año el acento en la necesidad de intensificar la inclusión de los menores afectados en centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado y colaboración con las familias.
Y es que, según el informe "Refuerzo en educación" de Feder, presentado ayer en rueda de prensa, el 68 % de las asociaciones se manifiestan insatisfechas con esa inclusión en las etapas obligatorias y un 73 % en los demás ciclos, señaló Alba Ancochea, subdirectora de Feder.
Es el caso de Kenia, madre de Alejandro, un niño de 4 años y medio con una enfermedad rara "que hasta lo que conoce la ciencia aún no se sabe cómo se le puede llamar".
Nació con malformaciones cráneo-faciales, hidrocefalia, hipoacusia (portador de audífonos), estenosis pulmonar e hipotonía que le produce retraso motor y durante sus tres primeros años de vida estuvo sometido a una estimulación completa.
El pasado curso fue matriculado en un colegio público ordinario de integración y, a instancias de los responsables, abandonó todas las terapias, ya que el colegio se haría cargo de sus necesidades.
A los seis meses, la "sorpresa" de los padres de Alejandro llegó cuando les "recomendaron" cambiar al niño a un colegio de educación especial, en contra de su opinión y también de la de los profesionales que valoraron que Alejandro había avanzado en ese tiempo más que en los tres primeros años de vida con atención individualizada.
"Alejandro era un niño que no se sentaba y comenzó a sentarse, a desplazarse, reculando, por la necesidad de ver a otros niños, chutaba la pelota, sonreía (...) Se olvidaba de mami". Desde entonces, Kenia está inmersa en una "lucha" para lograr que su hijo sea readmitido en el colegio; mientras tanto y a la espera de recibir una respuesta al recurso de alzada interpuesto, a pesar de que ya ha pasado el plazo establecido, el niño está en casa
Fuente: Diario del Altoaragón. 26/02/2014
