Mariano Almudévar, presidente de la asociación Autismo Huesca y psiquiatra, ha respondido a las preguntas de los lectores de DIARIO DEL ALTOARAGÓN sobre esta enfermedad
Mariano Almudévar habla en primera persona sobre la experiencia de convivir con una persona afectada de autismo.
Asegura que el autismo, con todos sus sacrificios y angustias, puede ser "una oportunidad para el desarrollo personal". "Se aprende a valorar lo que es importante y lo que no lo es, a apreciar a los seres amados más nítidamente", detalla.
HUESCA.- Tanto el autismo como los pacientes afectados por esta enfermedad presentan alteraciones semejantes, pero su manifestación varía mucho en grado y forma de unas personas a otras. Mariano Almudévar, presidente de la Asociación Autismo Huesca y psiquiatra, ha explicado de forma precisa y detallada los aspectos más relevantes de esta enfermedad a través de las preguntas que le han remitido los lectores de DIARIO DEL ALTOARAGÓN.
Desde su experiencia personal y sus conocimientos, Almudévar destaca la tolerancia de la sociedad oscense frente a este tipo de enfermos, pero lamenta que Aragón sea, posiblemente, la única Comunidad autónoma en la que no existen servicios específicos para las personas con autismo.
Para facilitar la comprensión de todos estos aspectos, Almudévar ha agrupado en algunas respuestas varias de las cuestiones.
Isabel, de Huesca, preguntaba:
¿Podía explicarme de forma clara, qué es el autismo? ¿Es verdad que ha aumentado mucho el número de personas que lo padecen?
El autismo es una discapacidad caracterizada por deficiencias severas en la comunicación (algunos afectados no hablan nada), la interacción social (serios problemas en reciprocidad y recurso frecuente a evasiones, enfados y aislamiento) y conductas estereotipadas y restrictivas. Tres cuartas partes de los afectados tendrán una deficiencia intelectual, cuya relación con el autismo propiamente dicho no está clara.
En pacientes adultos que han sufrido un ictus o un trauma cerebral, se ve a veces un cuadro de deficiencias en el reconocimiento del uso y la catalogación de objetos, incluso de caras familiares o de contextos y secuencias practicas. A esto se le llama "agnosia" que se acompaña a veces de afasia y déficits sensoriales. En el autismo el déficit subyacente es muy similar excepto que el daño ocurre al inicio del desarrollo cognitivo y por lo tanto es más difuso. Lo que no se "reconoce" o no interesa, son aquellos estímulos significativos que ayudan al niño a ordenar el mundo: las caras y la voz humana, la dirección de la mirada de la madre, las manos y sus movimientos, la relación entre sensaciones del propio cuerpo, etc. Las consecuencias de esto son el autismo, que podríamos considerar como una agnosia del desarrollo: el mundo es un caos de impresiones difícil de catalogar, organizar o filtrar y del que se tienen que defender de varias maneras. Por otra parte las necesidades y pulsiones del niño y la persona autista no tienen porque ser diferentes de lo normal.
Es mejor pues ver el autismo no como una enfermedad, es decir no como un proceso activo, sino como las cicatrices o deficiencias resultado de procesos que han dejado de ser activos, deficiencias que en "interacción con entornos inadecuados por normales" - como tan lúcidamente dice la Convención de 2006 sobre Derechos de Discapacitados- llevan a una grave discapacidad.
Mayte, de Barbastro, preguntaba:
¿A qué edad se detecta la enfermedad? ¿Se pueden pasar años conviviendo con una persona que la padece sin saberlo?
Se puede hacer un diagnóstico seguro del trastorno y del nivel de discapacidad hacia los 5 o 6 años: la continuidad de ambos desde esta edad hasta los 20 años es de más del 90%, o sea altísima. En muchos casos se puede hacer el diagnóstico mucho antes incluso a los 2 años, pero hay que tener cuidado. Los "falsos positivos" en esos diagnósticos tempranos son muy altos, no hay ningún marcador biológico que pueda confirmar un diagnóstico fundamentalmente clínico, y la variabilidad en ritmo y maneras de desarrollo, y la plasticidad cerebral a esas edades son importantes.
Hay gran fervor a favor de los diagnósticos tempranos, dos o menos años, pero lo cierto es que no hay un tratamiento específico para el autismo, es decir no hay un tratamiento que vaya bien para el autismo y sea dañino para otras cosas. Por todo esto mi opinión es que hay que hacer un diagnóstico temprano pero inespecífico, de riesgo de autismo u otras alteraciones del desarrollo, lo que llevaría a intervenciones útiles en estos casos sin que esto haga daño a aquellos que iban a ser normales, traumatice a los padres sin razón o reclame "curas" para este u otro método como a veces ha pasado.
Rosa, de Jaca, preguntaba:
¿Qué porcentaje de la población padece autismo?
Arancha, de Huesca, preguntaba:
¿Es una enfermedad que tiene que ver con el cambio de vida y de hábitos o siempre ha existido?
Hay una gran polémica en la red acerca de una supuesta "epidemia" de autismo. La frecuencia de autismo hace 25 años era de 4X10.000 que aumentó hasta alrededor de 1X1000 a fines de siglo. Esto se explicaría por la "substitución diagnóstica" es decir mejores diagnósticos de personas realmente afectadas, no aumentos reales. Ha podido haber sin embargo aumentos reales del trastorno debido a la mejor supervivencia de grandes prematuros y de problemas perinatales como la ictericia neonatorum, que tienen una fuerte asociación con el autismo. La mayor edad de los padres podría significar un aumento de mutaciones relevantes y los hijos de madres emigrantes tienen un ligero aumento de autismo posiblemente a través de alteraciones en procesos inmunológicos. Pero nada de esto explicaría el colosal aumento, hasta 1X50 en algunos estados americanos, que supondría una verdadera epidemia. Si tal epidemia existiera ¿cual serían sus causas?
Los autismos (pues cuando se habla de causas es mejor usar el plural) se clasifican en general en idiopáticos y sindrómicos. Estos tienen causas identificables, aquellos no. Estudios rigurosos y fiables hechos a fines de siglo demostraban con claridad que los autismos idiopáticos tenían como grupo una "carga genética" que superaba el 80%. Esto no quiere decir que haya un único mecanismo genético, sino que pude deberse a mutaciones de novo, aumento inter-generacional del número de copias de algún fragmento de ADN, o involucrar a varios genes. Pero en todo caso la frecuencia estaría limitada por dictados de biología evolutiva que nos dicen que frecuencias tal altas para un trastorno del desarrollo con causas genéticas serían muy improbables.
Tenemos que aceptar pues que o bien tales frecuencias están originadas en los sistemas diagnósticos y asistenciales que amplían criterios hasta englobar a cuadros que están mucho más cerca de la normalidad que del autismo descrito por Kanner, o el aumento es de los autismos "sindrómicos" , arrolladoramente debidos a causas externas. En el primer caso los polemistas señalan un número de variables que llevan a esas frecuencias en los USA: facturación por diagnósticos, recetas y pruebas psicológicas, asistentes personales y mejores apoyos docentes especializados para niños diagnosticados de autismo en colegios, etc. En el segundo caso se habla de tóxicos ambientales, uso de drogas legales o ilegales durante el embarazo, y sobre todo de vacunas, existiendo sobre estas últimas una encendida polémica de larga duración.
Por otra parte me gustaría señalar que algún estudio riguroso publicado recientemente en revistas de prestigio, encuentra que la frecuencia de autismo apenas ha aumentado durante este siglo y sería de 1X300 en niños y 1X1250 en niñas. Esto es más creíble. En Aragón el autismo a nivel administrativo es prácticamente inexistente y por lo tanto desconocemos su frecuencia.
Rosa, de Jaca, preguntaba:
¿Siempre se detecta?
Mayte, de Barbastro, preguntaba:
¿Se puede vivir con alguien que tiene autismo sin notarlo?
Mariano, de Huesca, preguntaba:
¿En el autismo como en otras enfermedades hay grados o simplemente se padece?
Miguel, de Huesca, preguntaba:
¿El autismo y el síndrome de Asperge son enfermedades similares?
Alguna vez se ha dicho que los autistas eran deficientes, harmónicos físicamente, con islotes de inteligencia ocasionalmente espectaculares y más bien antipáticos, pero en realidad eran deficientes intelectuales y punto, (esta crítica iba con otros eufemismos menos caritativos). Hay una dosis de verdad en esa crítica, pero yo creo que es superficial. Es evidente que las conductas estereotipadas y restrictivas y la ausencia de reciprocidad son muy distintivas en el autismo de Kanner y nadie podría convivir más de unos minutos con uno de ellos, particularmente a medida que se acercan a la adolescencia, sin detectar que hay algo que es muy diferente y esto exista una deficiencia intelectual o no. Otra cosa es el llamado síndrome de Asperger o algunos diagnósticos de fenotipo amplio que se hacen estos días.
Los diagnósticos que en 1943 hizo Kanner, un exilado centro europeo en Chicago, son no solo ejemplo de las excelentes descripciones fenomenológicas hoy raras, sino perfectamente reconocibles en la actualidad. Con Asperger, que describió en 1944 el "trastorno autista de la personalidad" en Viena durante el régimen nazi, la cosa es diferente y sus descripciones son más difícil de categorizar hoy en día. El uso del término "asperger" se puso de moda en los años 80 para una forma de autismo leve, en la que hay un lenguaje normal excepto por peculiaridades prosódicas y algunos malentendidos y las conductas restrictivas mayormente se han reducido a intereses obsesivos pero los problemas de reciprocidad pueden ser muy graves. La continuidad diagnóstica es menor que en los Kanner y las tres cuartas partes de los afectados alcanzarán niveles adecuados de autonomía en lo personal y laboral. Algunas celebridades, como el pintor Andy Warhol, el filósofo Wittgenstein y el matemático Eirdö podrían haber sido aspergers.
El síndrome de Asperger estaba agrupado en los dos sistemas de clasificación usados globalmente, como un Trastorno del Espectro Autista (TEA) o un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) con otras entidades incluido el autismo, (por cierto que la traducción de pervasive como "generalizado" es equívoca, siendo más correcto traducirla como "infíltrante"). Actualmente el CIE 10, el sistema de clasificación de la OMS, lo califica como "entidad de límites inciertos" y ha sido eliminado del DSM 5 que usa ahora varios niveles de severidad para los TEAs.
Podríamos decir, para entendernos, que habría autismos severos de bajo y alto funcionamiento, los autismo de Kanner, y autismos más leves, el síndrome de Asperger y los "fenotipos amplios", estos últimos personas normales pero con algunos problemas de reciprocidad y ciertas rarezas (como tener el ático lleno de soldados de plomo haciendo la instrucción, que nadie puede tocar, esto a los 30 años), pero completamente autónomos en lo personal y bien capaces de llevar una vida familiar, y trabajar. Lo que es común a todos los niveles de habilidad son las formas de pensar que en los afectados son difícilmente contextuales, estratégicas, simbólicas o analógicas y tienden a ser sensoriales y/o lógico-matemáticas con gran interés y habilidad en y para los detalles y pobre memoria operativa práctica pero buena, a veces sorprendente, memoria de datos "inertes".
Son esos "autismos" más leves (si autismo es lo que son) los que a veces pasan desapercibidos. Pero hay que tener cuidado como se dispara desde la cintura con estos diagnósticos: fenotipos de un tipo u otro tenemos todos y a algunos no les va mal con ellos. Y por otra parte ese "boom" del autismo no ha cambiado para nada el pronóstico del autismo de Kanner desde que él lo describió y en algunos lugares de España esta discapacidad muy severa, sigue sin atenderse. Es también de notar la diferencia en frecuencias entre hombres y mujeres. Mucho se ha especulado con esto y yo creo que la respuesta es simple: la presencia de un doble cromosoma X hace que el impacto del daño en el desarrollo epigenético, social y cognitivo lleve a manifestaciones diferentes.
Sergio, de Huesca, preguntaba:
¿Hay alguna posibilidad de superarlo o se padece toda la vida?
Jesús, de Huesca, preguntaba:
¿Qué tipo de tratamientos reciben quienes padecen Autismo?
Ester, de Fraga, preguntaba:
¿Qué resulta más efectivo en los pacientes, los fármacos o las terapias?
Yo no creo que el autismo de Kanner se pueda superar. Sin embargo los grados leves de "autismo" que hemos descrito antes, suponen un sujeto capaz de reflexionar sobre los problemas que su "asperger" o "fenotipo" le plantean. Desde ese ejercicio de reconocimiento se pueden hacer varias cosas que quizá no supongan una cura del trastorno, pero si maneras de cambiar de tal forma que aspectos de la personalidad no "infiltrados" por estos trazos autistas se fomenten y aquellos bajo su influencia se controlen. Hay una asociación en la red de afectados de asperger que usan el concepto de "neurodiversidad" y que podría ser de interés en este respecto: Aspies for Freedom. ( Aprovecho el momento para una generalización: Hoy día cambiar es algo a lo que la gente tiene alergia, el ego es una de esas cosas que han reemplazado a la religión. Ellos se lo pierden, el cambio es interesante y revela aspectos de uno mismo y de otros que hacen que la vida sea más rica.)
Para las deficiencias básicas del autismo de Kanner no hay tratamiento. Hay que insistir en esto pues padres desesperados intentarían cualquier cosa y hay muchos aprovechados prestos a responder a esas angustias. Esto va tanto para terapias "oficiales" como para las marginales. La educación también se ve como "tratamiento de elección" para el autismo. Esto es un disparate que lleva a percances indeseables. La educación es un derecho y el afectado debe tener los apoyos, entornos y actividades específicas para ejercerlo.
No hay evidencia científica alguna de que los fármacos sirvan de mucho en el autismo. Los únicos fármacos que han probado su utilidad en la llamada "irritabilidad autista", a corto plazo y en menores de 6 a 18 años son algunos antipsicóticos. Pero esto es una medida estadística, por ejemplo hay un 30% de mejora en el 60% de los tratados y con placebo esta mejora solo es en el 15% de ellos, o algo así. Esta evidencia desaparece cuando miramos a los pocos estudios que hay en adultos y a largo plazo. Y las reacciones adversas son frecuentes y a veces muy severas. El uso de fármacos debe por lo tanto ser individualizado, con objetivos muy concretos, y con un seguimiento experto y riguroso.
La Guía Clínica y Asistencial para el abordaje de las conductas problemáticas publicada en la red en 2007 conjuntamente por el Colegio Real de Psiquiatría del Reino Unido, la Sociedad Británica de Psicología y el Colegio Real de Logopedia, es un estudio comprehensivo del tema de esas conductas (desafiantes, excluyentes, problemáticas) que pueden llevar a la exclusión y al abuso del afectado. En una de sus conclusiones se afirma que la retórica del tratamiento debe abandonarse.
La calificación de "Trastornos de Conducta" por algunas administraciones como algo co-morbido o añadido es una tropelía tanto clínica y científica como de derechos humanos; un intento de hacer del desconocimiento del autismo un asunto administrativo y pseudomédico. Los modelos alternativos a aquellos de tipo medico-conductual, estarían basados en conocimientos específicos, habilitación y derechos. El uso de medicación, psicoanálisis o modificación conductual para tratar la ceguera o la paraplejia se vería con mucho escepticismo, ¿porqué debe ser diferente en esa discapacidad que llamamos "autismo"?.
Tratamientos conductuales de bastante crédito como el ABA son intensivos y basan sus métodos en el análisis funcional de conductas, en el diseño de entornos y en los apoyos específicos. Pero la capacidad muy limitada de generalización de los afectados, hace que esos entornos y apoyos deban mantenerse indefinidamente. ¿Porque pues no empezar por allí? El afectado de autismo tiene derechos y esos derechos se abordan mejor con la provisión de entornos, apoyos y actividades adecuadas. Y aquellos servicios en España donde esos conocimientos se aplican, aportan mejor calidad de vida, oportunidades de inclusión, autonomía y aprendizaje, y menos frecuencia de conductas problemáticas.
Noel, de Huesca, preguntaba:
¿Qué le pasa a los autistas si se enfadan? ¿Qué tenemos que hacer si estiran de los pelos, si tenemos que poner las manos para que no estiren…
Esta es una pregunta por una parte sencilla de responder: no, no hay que permitirlo, hay que intentar separase de la situación. Pero el enfrentamiento, los gritos o incluso los intentos de razonar tienden a ser contraproducentes. Por otra parte es una de las preguntas más complicadas de la serie.
El tirón de pelo, el manotazo, el tirar y romper pequeños objetos, las autoagresiones y el rasgarse la ropa son manifestaciones de la llamada "irritabilidad autista". Los afectados de autismo carecen de capacidad para actos de agresividad complejos, pero este tipo de actos reactivos y destructivos puede ser muy persistentes y difíciles de manejar por esto en la literatura internacional se llaman "conductas desafiantes": su abordaje es un desafío para padres y profesionales. Son manifestaciones de enfados, resistencias a demandas, fricciones con el entorno o comunicaciones de problemas físicos o emocionales. Junto con las estereotipias, y conductas rituales compulsivas, componen un conjunto de conductas que podríamos llamar "excluyentes" porqué derivan en dinámicas entre el afectado y los otros que llevan a la exclusión e incluso al abuso. Para muchos padres son el problema central en los desencuentros de sus hijos con el entorno .
Por todo esto la mejor alternativa es tratar de prevenirlas, analizando primero las situaciones en que ocurren, las motivaciones y los efectos, llevando este análisis funcional a modificaciones en entornos, apoyos específicos y, en el momento apropiado, a la búsqueda de alternativas incluida la comunicación verbal cuando esto es posible. Todo esto no es fácil y requiere recursos y conocimientos importantes.
David, de Huesca, preguntaba:
¿Supone un mazazo saber que tu hijo es autista? ¿Desde ese momento te cambia la vida?
La gran "A" del autismo de Kanner, es uno de los mazazos más severos que unos padres pueden recibir. Desde el momento que asoma, van sufrir un duelo, la pérdida de un hijo querido, que se repetirá una y otra vez: ¡tantas veces parece que lo tenemos en una relación y tantas veces se nos escapa! En mi opinión es mejor aceptar los hechos y tener cuidado con caminos de denegación, que les harán gastar tiempo y dinero y que no evitarán el trauma que llegará tarde o temprano.
Merche, de Jaca, preguntaba:
¿Qué es lo más complicado a la hora de convivir con alguien que padece autismo?
Además de lo dicho anteriormente sobre conductas excluyentes y "duelos", el autismo es junto con el Alzheimer, la condición asociada con mayores niveles de estrés y esto se manifiesta de varias maneras. La diferencia está en que en general en el Alzheimer los cuidadores sobreviven al afectado mientras que en el autismo esto no es así, lo que a medida que corre el tiempo es una fuente añadida de angustia. ¿Qué pasará con él cuando nosotros faltemos?
Esto no quiere decir que se deba adoptar una posición de resignación si no que los esfuerzos deben dirigirse hacia la obtención de recursos específicos o al menos "vallados". Pero esto a su vez incluye el enfrentarse con frecuencia a insensibilidades y rechazos e incluso cinismo lo que también desmoraliza.
A medida que el afectado se hace mayor el control de esas conductas se hace más difícil simplemente por factores de rango físico, no porque haya un empeoramiento del trastorno. La familia se adapta con modificaciones en la vivienda (la vajilla se tiene de plástico, se corta el agua, se siguen sus intereses compulsivos, y cosas por el estilo) hasta límites a veces extremos.
Esas conductas excluyentes ocurren desde luego en situaciones donde esas adaptaciones son imposibles como el colegio, los restaurantes o la calle por lo que la familia ahora puede ser objeto de intervenciones críticas aunque debo decir que la gente de Huesca es en general muy tolerante en estos respectos. Pero en general esto lleva a que la familia tiene que hacer su vida alrededor de esas conductas, renunciando a muchas cosas con la consiguiente repercusión en otros miembros y a que los rechazos consiguientes aumenten progresivamente con efectos negativos sobre el afectado y su familia, cerrándose así un círculo vicioso difícil de romper.
Hay que añadir que el autismo, con todos sus sacrificios y angustias, puede ser una oportunidad para el desarrollo personal. Se aprende a valorar lo que es importante y lo que no lo es, a apreciar a los seres amados más nítidamente, a ser pacientes, a conocer otras subjetividades y a hacer cambios en la vida y en uno mismo, que pueden enriquecer.
Miguel, de Huesca, preguntaba:
Intuyo que uno no se mete en una asociación de este tipo de no ser porque alguien de su entorno padece la enfermedad. ¿Es su caso?
En efecto pero hay el añadido del ejemplo que nos han dado otros padres creando servicios que están entre los mejores de Europa con una asociación o fundación como instrumento. Y comparar esto con otros sitios donde tales desarrollos no han ocurrido, bien porque los familiares no han logrado unirse con esos objetivos, o bien porque no han obtenido los apoyos necesarios de la administración. Hay un abismo. Eso me pasó a mí, padre de un afectado de autismo "sindrómico", cuando visité algunos de estos centros y vi a afectados bien atendidos y a padres libres no solo de tanta carga diaria sino de esa terrible preocupación del mañana.
Carlos, de Huesca, preguntaba:
¿Cómo y cuándo nace esta asociación?
La asociación nació en Octubre de 2011 con unas jornadas de sensibilización, que incluyeron dos charlas una por Gerardo Herrera quizá el estudioso del autismo más interesante en España, profesor de robótica en Valencia y hermano de una afectada. Esto en Ibercaja Villahermosa cuyo apoyo en esto y otros aspectos nos ha sido muy valioso. Hubo también un concierto, una película, Elle s'appelle Sabine y una carrera de BTT en Senés de Alcubierre, pueblo de uno de los asociados. Este último evento se ha repetido en los dos años siguientes en Septiembre, y queremos que siga pues es bien atendido, fomenta la inclusión, y nos sirve de gran apoyo moral.
Marian, de Huesca, preguntaba:
¿Qué servicios ofrecen y cuánta gente integra la asociación?
Somos 15 familias en la asociación, nueve en la ciudad de Huesca y 6 en la provincia. La asociación se creó con objetivos primariamente de sensibilización, información y apoyo a familias y no dudamos en que somos la organización con mayores conocimientos sobre el tema en la provincia. En cuanto a servicios directos estamos desarrollando un centro social que con varios apoyos podría servir de base para el desarrollo de talleres y de cabeza de puente de servicios más amplios. Pero esto requiere el apoyo de la administración y de que el número de socios que participen en su desarrollo aumente y se unan al esfuerzo común. Tenemos también socios amigos cuyo número esperamos crezca.
Germán, de Huesca, preguntaba:
Imagino que al ser una asociación más pequeña y por ello menos conocida, las ayudas serán limitadas y estarán pasando sus penurias económicas. ¿Cómo sufragan su mantenimiento?
Jesús, de Huesca, preguntaba:
¿Qué dificultades encuentran como asociación?
Desde luego las dificultades son enormes. En el tema de los servicios sociales debo decir, que la ideología predominante no es ni el socialismo ni el liberalismo sino más bien un neo-feudalismo benigno, lo que lleva a grandes complicaciones para una asociación nueva, con pocos socios y por lo tanto con un número limitado de contactos tan necesarios en este contexto. En servicios sociales los recursos se dan ex gratiae, lo que lleva a grandes desigualdades. Es como si en sanidad existieran en una provincia buenos servicios de cirugía, neurología, digestivo etc, pero no hubiera servicios de cardiología.
Aragón, creo, es la única comunidad autónoma en la que no existen servicios específicos o genéricos con apoyos específicos, para las personas con autismo, o que estén en proceso de desarrollarse, aunque servicios para niños en clases preferentes dentro del marco de la inclusión, se están desarrollando en Zaragoza. La interpretación aragonesa de la Ley de Dependencia, que podría ser una herramienta para desarrollarlos, no facilita la aplicación de la Convención de 2006, aprobada por el Parlamento en 2008, o las relativas a ésta, como la 26/2011 o el Real Decreto Ley del año pasado, quizá al contrario. Así las plantillas de valoración del PIA parecen estar concebidas para mayores con Alzheimer y llevan al porcentaje de "ayudas en el entorno familiar" al parecer más alto de España, en relación al monto total de servicios. Quiera o no la familia y a veces de forma abusiva, se declara a la madre "cuidadora idónea" y problema resuelto, para la administración claro. Además parece también, que estos pagos están sujetos a recortes de los más severos en el país. La política está clara: ignorar los derechos del discapacitado con autismo, la opinión de la familia y la Convención usando la Ley de Dependencia o varios artilugios burocráticos con este propósito y limitar los conocimientos y los costes al mínimo hasta que los padres no puedan más. Eso sí Huesca "se merece un aeropuerto".
Para llevar a cabo la tarea de desarrollar servicios completos, es necesario tener una estructura gestora, espacios y personal que nosotros no tenemos ni de lejos. Hemos sugerido que una asociación ya con estos recursos, estaría en una posición mejor para concertar plazas con la administración, limitándose nuestra asociación a formación y apoyo a familias en tal contexto. Por otra parte la administración debería financiar tales plazas a niveles similares a aquellos lugares de España donde tales servicios están bien establecidos (Burgos, Logroño, Gerona, Guipuzcoa, etc). Hay que creer que por razones negativas hacia las necesidades de nuestros hijos y contrarias a la Convención y a la literatura científica y de buenas prácticas asistenciales, las resistencias a desarrollar servicios en estructuras y espacios ya existentes y financiados adecuadamente por la administración, son por el momento tremendas.
Hay que decir por otra parte que hemos recibido o esperamos recibir este año a través de la Confederación Autismo España o localmente pequeñas ayudas que nos permitirán asegurar un par de mini-jobs y rehabilitar el piso que tan generosamente nos deja el gremio de fontaneros, como sede y centro social. Esto nos permite mantener la esperanza lo que sinceramente agradecemos a esas entidades.
Conchi, de Graus, preguntaba:
¿Cómo se puede contactar con la asociación o colaborar de alguna manera?
Una pregunta especial por fácil y por inclusiva. Nuestro correo electrónico es:
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Y nuestro teléfono:
656 252 702
Gracias a todos vosotros por vuestro interés.
Fuente: Diario del Alto Aragón
