Sonia Zamora, presidenta la entidad de atención a personas y familias con problemas auditivos, de habla y lenguaje de Huesca, ha respondido a nuestros lectores aclarándoles dudas sobre esta afección que conlleva numerosas limitaciones
y que condiciona la vida no sólo de quién la padece, sino también desde los que conviven con estas personas en su día a día.
HUESCA.- A lo largo de este extenso cuestionario nos ha detallado los motivos que le llevaron a la Asociación, la labor que desempeñan, el número de personas que la integran y la cantidad de usuarios a los que atienden, también ha explicado con claridad esta patología y ha ayudado a acercarnos en profundidad el mundo de las personas con problemas auditivos, un entorno desconocido para muchos.
En primer lugar queremos agradecer al periódico AltoAragón, la oportunidad de poder resolver, o al menos intentarlo, a través de este periodismo, con mayúsculas, las dudas que se les crean a muchas personas que de otra forma no podrían obtener respuesta. También agradecemos a todas las Instituciones que siguen apostando por nosotros y a FAAPAS y FIAPAS, que a nivel regional y nacional nos apoyan y trabajan para mejorar la vida de nuestros hijos y afectados.
Ismael, de Huesca, preguntaba:
¿Cuánto tiempo llevas vinculada a la asociación?, ¿Qué te llevo a pertenecer a la misma?
Llevo vinculada a la Asociación 14 años. Me vinculé porque tengo un hijo con una hipoacusia bilateral profunda paliada con 2 implantes cocleares.
Estoy como Presidenta electa desde el año 2008.
En el momento del diagnóstico, el dar con la Asociación, fue lo mejor que me pudo pasar, ya que en medio de toda confusión y desconcierto, encontré un grupo de profesionales que supieron tranquilizarme y explicarme las cosas de una manera asequible. Aclararon mis dudas y me acompañaron en todos esos primeros pasos tan difíciles. Son fundamentales esos primeros momentos para las familias.
En la Asociación también me encontré con otros padres y usuarios, al verles me devolvieron la esperanza al pensar que mi hijo con el uso de prótesis y después de un tratamiento de logopedia, que aún hoy no ha abandonando, iba a integrarse, comunicarse... Y que con el tiempo, como así ha sido y me decían, iba a tener que mandarle callar, como a cualquier chico de su edad...
Esos momentos no se olvidan, o no se deberían de olvidar. A medida que pasa el tiempo y vamos viendo las cosas de otra manera, ya que nuestros hijos van saliendo para adelante, tenemos otras necesidades y nos desvinculamos. Pero la labor que se sigue haciendo día a día desde la entidad, es muy grande.
Las cosas que se han ido logrando para este colectivo, son muchas. Pero eso a menudo no se valora.
Pedro, de Huesca, preguntaba:
¿Cuántos socios tenéis?, ¿Hay mucha gente afectada por este problema en Huesca y provincia?
Actualmente tenemos 118 socios en Huesca y provincia, aunque el número de personas que atendemos es muy elevado. Alrededor de 400 personas al año.
Afectadas en Huesca y provincia puede hacer alrededor de 2.000 personas. Pero no nos olvidemos que los datos oficiales no son suficientes, ya que es una discapacidad callada y muchísimas veces no reconocida.
Antonio, de Benasque, preguntaba:
¿Vuestro ámbito de actuación es sólo la capital u ofrecéis servicio a gente de la provincia?
Nuestro ámbito de actuación es provincial. Actualmente tenemos cinco puntos de atención: Huesca, Barbastro, Fraga, Monzón y Sabiñánigo.
Verónica, de Huesca, preguntaba:
¿La Asociación esta orientada a atender a gente de menos edad, y a tratar los problemas de los niños ayudando a los padres o va dirigida a todo aquel que tenga problemas de audición?
La Asociación tiene como misión el atender y defender los derechos de las personas con problemas auditivos, de habla y /o lenguaje y a sus familias, sin límite de edad.
María, de Jaca, preguntaba:
Un pequeño que padezca problemas de este tipo, ¿Puede seguir un proceso de escolarización como el del resto de niños de su edad o necesita acudir a centros especiales?, en tal caso, ¿Hay centros de este tipo en la provincia?
Cualquier niño con problemas auditivos puede seguir una escolarización normalizada.
Si la detección de la sordera es precoz, mediante la adaptación precoz protésica (audífonos o Implante Coclear) y el tratamiento especializado (logopedia), puede seguir una escolarización en cualquier centro de Huesca o provincia alcanzando los objetivos que su capacidad, como cualquier otro niño, le permita. La logopedia es una parte muy importante de su desarrollo y la coordinación con los centros educativos, esencial. En el Centro escolar recibirá, si lo necesita, apoyos especializados, pero la intervención logopédica y la coordinación de estos profesionales con la Escuela es fundamental, ya que, no nos olvidemos, que en los centros educativos no existe la figura del logopeda.
Trabajamos por una educación inclusiva y la normalización de "nuestros chicos".
La Entidad también cuenta con una persona especializada y preparada para dar un apoyo curricular fuera del horario escolar.
Rebeca, de Huesca, preguntaba:
¿Qué limitaciones tienen en su vida diaria las personas hipoacúsicas?
Las personas hipoacúsicas tienen las limitaciones que deriven de una falta de adaptación protésica apropiada, de una falta de tratamiento logopédico apropiado y las que la sociedad les impone por falta de conocimiento y comprensión del entorno que sigue empeñándose en ver a las personas sordas como personas que no necesitan más que un "altavoz" o que se les "grite" o se les haga señas.
Hoy debido a los nuevos avances y los tratamientos precoces logopédicos, las personas hablan, oyen y se comunican con todas las personas que les rodean de manera oral.
Si se logra hacer entender que las barreras no sólo son arquitectónicas, que también están las de comunicación, entre otras, que se pueden salvar poniendo los medios técnicos necesarios como subtitulación en películas, obras de teatro, subtitulación en directo en las conferencias o actos públicos..etc. las limitaciones serán mínimas.
No nos olvidemos que más del 97% de las personas sordas se comunican oralmente.
Andrés, de Barbastro, preguntaba:
Los hipoacúsicos, ¿tienen reconocido algún grado de minusvalía?
Es el centro base, quien otorga el grado de minusvalía a una persona basándose en los informes médicos y grado de afectación de su patología o patologías.
Con esos datos baremarán que grado se les da. Todos nuestros asociados tienen reconocido el grado de minusvalía superior al 33%.
Laura, de Nueno, preguntaba:
Hola Sonia, me podrías explicar la o las diferencias entre una persona sordo muda y otra signante.
Supongo, que pese a la importancia de vuestra labor la crisis se habrá notado en vuestros objetivos y planteamientos de la atención que dais... Podrías explicar, para que todos seamos conocedores, los recortes que habéis tenido que llevar a cabo, por ejemplo en la implantación de avances tecnológicos, si los hay.
Lorena, de Huesca, preguntaba:
¿Si un niño es sordo implica que es mudo? , ¿Se comunican en signos? ¿Se acaban integrando?
¿Afecta la crisis a la entidad?
Miguel, de Almúdevar, preguntaba:
¿Todos los sordos hablan con las manos?
Os repondo a los tres de forma conjunta porque vuestras preguntas tienen relación.
Hola Laura: lo primero aclarar que es mejor suprimir el término "sordomudo".
Una persona sorda tiene problemas de acceso a la información que llega vía auditiva, que se pueden paliar con unas prótesis.
Si no presenta ningún tipo de problema en las cuerdas vocales no es una persona muda, puede hablar. El normoyente aprende a hablar de manera mecánica. A la persona sorda, de nacimiento, hay que enseñarla a oír y a hablar.
Una persona signante utiliza la lengua de signos para comunicarse. Pero el hecho que una persona sea sorda, no significa que tenga que ser obligatoriamente signante, puede usar la lengua oral. De hecho como ya hemos reseñado, la inmensa mayoría de las personas sordas, se comunican sólo por lengua oral.
Gracias a la detección precoz, al avance de las nuevas tecnologías y a la adaptación y tratamiento precoz, los niños sordos pueden tener acceso a la información que llega por vía auditiva a edades tempranas. La atención prioritaria con estos niños se dirige a la estimulación de las áreas auditiva y comunicativa. Actualmente, los niños con sordera pueden adquirir un lenguaje oral funcional. Hoy en Huesca, ningún niño habla con Lengua de signos. Sencillamente, hablan.
Los recortes económicos han afectado y afectan a todos los sectores, y entre ellos al de la discapacidad. En concreto nuestro sector, es un sector muy vulnerable, ya que es una discapacidad "silenciosa", no se ve, y eso hace que muchas veces parezca que no existe, pero si no se trata se manera conveniente, afecta gravemente al desarrollo global de la persona.
Los recortes están empezando a hacer mella en las personas sordas, que siendo beneficiarias de un implante coclear, que les "devolvió" o "dio" la audición, al cabo de los años, necesitan un mantenimiento y recambio de partes de las que no se está haciendo cargo Salud, "aún estando aprobadas por Ley" y que están haciendo que esas personas vuelvan a quedar sumidas en el silencio más absoluto con todo lo que ello conlleva. Ponemos un ejemplo con otra discapacidad "más visible": Si a una persona paralítica pudieras ponerle un dispositivo para que con sus piernas y brazos pudiera andar, correr tocar el piano, coger a su hijo o la mano a la persona que quiere.... Y de repente, al cabo de varios años le dijeran: "Se acabó, ya no te vamos a cambiar ese cable, o ese procesador, o ese dispositivo... Te puedes volver a sentar en la silla de ruedas y a encoger los brazos porque ya no vas a andar más ni a volver a mover las manos.....
Es muy duro ¿verdad? Todo el mundo se llevaría las manos a la cabeza y saldría a gritar y a reclamar....¿No?. Nadie lo entendería ¿a que no?. Pues es lo mismo que está empezando a pasar con las personas que tienen un implante coclear y empieza a fallar su procesador después de muchos años, por desgaste... Van a volver a no oír nada...
La entidad se siente afectada por los recortes profundamente. No se puede mantener a los profesionales que día a día están trabajando con los usuarios, que día a día se coordinan con Salud, con educación, con los Servicios Sociales. Que atienden a las familias en esos primeros momentos tan necesarios y angustiosos, que hoy, por la situación en las que estamos, están atendiendo y haciendo multitud de gestiones a muchas de sus familias que no tienen recursos ni para pagar las pilas de los audífonos o Implantes de sus hijos, ni para comer o tener un techo...
La plantilla se ha ajustado al máximo y no se sabe su se podrán dar todos los servicios pasada la época estival.
Carmen, de Almúdevar, preguntaba:
¿Qué es eso que llevan algunos niños sordos en la cabeza?
Es un dispositivo electrónico llamado implante coclear. Es uno de los mayores avances tecnológicos dentro de la discapacidad, mediante el cual las personas sordas acceden al mundo del sonido de manera eficaz. Es decir: oyen.
Presen, de Huesca, preguntaba:
¿En que consiste la Logopedia?, ¿Dónde hay que ir si necesitamos audífonos?
La Logopedia se encarga del diagnóstico, evaluación, tratamiento y seguimiento de problemas de comunicación, lenguaje y habla. En todos los casos es necesario un tratamiento adecuado e individualizado que en el caso de personas sordas se dirigirá a la estimulación de las áreas auditiva y comunicativa. Es importante diferenciar entre el logopeda y el maestro de audición y lenguaje. Cumpliendo cada uno su papel, importante en ambos casos, pero el logopeda lo hará desde el ámbito sanitario y el Maestro a nivel curricular. Son diferentes carreras y diferentes perfiles. La figura del logopeda, no existe en el ámbito educativo. Y es necesario estar colegiados para ejercer la profesión de logopeda.
Inicialmente, el otorrino, será el único responsable de emitir un diagnóstico de hipoacusia, con lo que previa a la adaptación protésica, existirá una prescripción e indicación por parte del ORL de la necesidad, o no, de ella. Posteriormente, cada persona diagnosticada, podrá acudir al Centro audioprotésico que quiera, eso sí, reconocido oficialmente, donde encontrará a profesionales titulados especializados, audioprotesistas, que se encargarán de la elección, adaptación verificación, programaciones y seguimiento, así como de la coordinación con el ORL el logopeda y la familia. Los audífonos son adaptados de manera personalizada, ya que cada uno requiere unas programaciones individualizadas.
Estíbaliz, de Salamanca, preguntaba:
¿La sordomudez puede corregirse con el implante coclear?, ¿Es una enfermedad siempre congénita o puede adquirirse?, ¿Existe alguna prueba o test para detectarla precozmente en la etapa fetal o en el Rn durante los primeros meses de vida?
Los implantes cocleares están indicados para personas que presentan una hipoacusia bilateral neurosensorial profunda (indicado en severa en algunos casos) y se con los audífonos obtienen un beneficio escaso o nulo.
Se cuenta con un equipo multidisciplinar, que debe estar muy coordinado, para la selección, cirugía, programación, rehabilitación y atención a la persona sorda y/o a su familia.
No quiere decir que un problema auditivo se "cure" con un implante coclear, pero sí se puede afirmar que los resultados son muy beneficiosos, y si se realizan de manera precoz, excelentes.
Cuando se implanta a un niño, detectado precozmente, su desarrollo del lenguaje va a ser normalizado en el tiempo, porque no nos olvidemos que son sordos, no mudos. Y cuando se implanta a un adulto que ha perdido la audición, y ya tiene un lenguaje adquirido, reanuda su percepción sonora.
Eso sí, si implantamos a un adulto, que nunca ha oído, que no tiene un lenguaje adquirido, por mucho que oiga, no reconocerá el lenguaje, ya que su función neuronal auditiva no existe.
Existen estudios genéticos que pueden confirmar y determinar si está producida una sordera por causas hereditarias, e incluso determinar posibles portadores del gen.
Existen también sorderas adquiridas por factores ambientales que pueden aparecer durante el embarazo, nacimiento o a lo largo de la vida. (Alguna sordera está provocada por la ingestión de medicamentos ototóxicos)
El despistaje universal de la hipoacusia en los recién nacidos, o pruebas para la detección Precoz de la sordera, es hoy una realidad, presente en el Territorio Aragonés, y comenzado en Huesca en el año 2003. (El Pleno del Consejo Interterritorial de la Salud, en el 2003, a nivel nacional, aprobó el Programa de Detección Precoz de la Sordera Infantil). Son pruebas que se realizan a todos los recién nacidos, inocuas, para detectar y diagnosticar la hipoacusia en los primeros meses de vida, y así comenzar con su tratamiento de manera precoz, antes de los seis meses de vida. Los estudios demuestran que cuanto antes se comience la adaptación protésica y el tratamiento, mejores serán los resultados.
De la misma manera la familia debe ser atendida desde los primeros momentos de la sospecha a fin de paliar su angustia y orientarles en su actuación con el bebé.
Conchi, Los Cisnes, preguntaba:
¿Pueden conducir los sordomudos?
La palabra "sordomudos", como hemos dicho anteriormente, es una palabra usada erróneamente para definir un colectivo.
Pero sí, conducen. Se examinan igual que los demás y obtienen su permiso de la misma manera, pero se les obliga a llevar un espejo retrovisor mayor y su velocidad no puede superar los 90 km/hora. (Esto último ampliamente debatido y no entendido...)
Eduardo, de Huesca, preguntaba:
¿Resulta más difícil cuidar a un niño que nace con este problema que a otro, por decirlo de alguna manera, sano?, ¿Requiere una atención especial?
Una vez confirmado el diagnóstico de la pérdida de audición, se inicia una etapa decisiva para los niños y para sus familias que se deberá aprovechar, porque las habilidades y aprendizajes que no se adquieran durante este período van a comprometer los logros de las etapas posteriores.
Al niño se le atenderá igual que a cualquier otro hijo, pero teniendo en cuenta que debe tener una adaptación protésica coordinada con una rehabilitación logopédica. De la misma manera que llevas a un niño a una actividad para mejorar o adquirir unos aprendizajes, llevarás a tu hijo a la Asociación para recibir una rehabilitación especializada. El resto del día, es un niño más.
Andrea, de Sabiñánigo, preguntaba:
Pienso que tiene que ser un golpe muy duro cuando te dicen que tu hijo hipoacúsico, ¿Cuesta afrontar la situación?, ¿Es necesario el apoyo psicológico?
La familia puede sentirse desbordada pues su vida discurría de un modo más o menos organizado. Y, de repente, todo cambia.
Después de la confirmación del diagnóstico de su hijo, la familia entra en un período de gran vulnerabilidad, no solo por el esfuerzo que supone la atención al hijo con discapacidad, sino porque además deben afrontar el proceso de "duelo".
Ni siempre, ni necesariamente, ante la presencia de una discapacidad, el proceso de un reajuste en un sistema familiar, será objeto de una atención terapeútica. Si bien el apoyo emocional y la orientación son elementos que ayudan al restablecimiento de una dinámica familiar más positiva.
La familia tiene un papel fundamental, es en su seno donde tiene lugar el desarrollo comunicativo y la adquisición del lenguaje del niño. Por lo tanto, la familia requiere una orientación especializada.
Vanesa, de Monzón, preguntaba:
Igual por influencia de lo que he visto en la tele no tengo muy claras las habilidades o limitaciones que padecen los sordos, y me pregunto si todos ellos: ¿Aprenden a leer los labios a la hora de comunicarse con los demás?
Las consecuencias que la falta de audición tiene sobre la capacidad de acceder a la información auditiva y al lenguaje oral, llevan a que las personas con problemas de audición presenten dificultades que pueden vencer, en gran medida, gracias a los recursos existentes.
Las personas con sordera conforman un grupo muy muy heterogéneo, en función de sus características individuales (tipo y grado de sordera...)
La disposición de recursos y medidas de apoyo para la accesibilidad, deben contemplarse en todos los espacios. Recursos auditivos (equipos de FM, Bucles Magnéticos, micrófonos y megafonía..), recursos visuales (Subtitulado, pantallas, señales luminosas...), medidas de seguridad.
La lectura labial es muy importante para las personas con sordera y una pauta, para una buena comunicación, es hablarles de frente, con la cara bien iluminada permitiendo que nos vean bien la boca al hablar y guardar turnos de palabra. La lectura labial es un recurso que se potencia y entrena desde la rehabilitación.
Ana, de Huesca, preguntaba:
Desconocía vuestra existencia, no sé sí porque hacéis menos ruido que otras asociaciones o porque hasta que no tienes un problema de esta tipo no te movilizas, ¿Cuándo se creó la asociación?, ¿Cuál es vuestra principal labor?
La Asociación San Francisco de Sales nace en el año 1980 para dar respuesta a las necesidades que se plantean a las familias de las personas sordas o con problemas de habla y/o lenguaje y a los propios afectados. Su ámbito de actuación es provincial y la labor está centrada en cinco grandes áreas:
- Atención y apoyo a familias.
- Sanidad.
- Educación.
- Empleo y
- Accesibilidad.
Desarrollamos varias actividades y Servicos a lo largo del año como:
- SAAF (Servicio de Atención y Apoyo a Familias)
- Valoración y Diagnóstico.
- Servicio de Atención Temprana (Programa del Gobierno de Aragón).
- Tratamiento y Rehabilitación Logopédico.
- Psicoterapia.
- Servicio de Inserción Laboral.
- Apoyo Escolar.
- Taller de Inglés para personas sordas.
- Taller de Costura para personas sordas.
- Banco de Audífonos.
- Videoteca subtitulada para personas sordas.
- Servicio de gestión y coordinación con Centros audioprotésicos, Instituciones, Salud, Servicios Sociales, Educación....
** La Entidad pertenece a la Federación Aragonesa FAAPAS, a la Confederación Nacional FIAPAS, A CERMI-Aragón, a la Plataforma Oscense del Voluntariado..
Atendemos a un número muy grande de personas anualmente, pero es una discapacidad que no se ve. Y como siempre decimos: lo que no se ve, parece que no existe. Nuestro fin es conseguir la normalización y autonomía personal de las personas sordas o con problemas de habla y/o lenguaje, y una vez conseguido, los propios afectados, o sus familias que ven que su hijo/a ha alcanzado unos objetivos y está integrado en la sociedad con sus amigos normoyentes, con su trabajo, con su familia, se olvidan de la Asociación. Solamente aparecerán si algún día vuelven a necesitar algo. Pero esa será la mejor recompensa, ya que se habrán logrado los objetivos marcados. Es una Entidad callada que va de puntillas haciendo su trabajo de la mejor manera posible, y los resultados, mal que les pese a algunos, ahí están. No creemos en la publicidad por publicidad, sino en defender los derechos de estas personas realizando un trabajo, a menudo muy costoso, a menudo muy ingrato, muy a menudo poco reconocido, pero siempre con gran satisfacción. No se buscan medallas, buscamos ver cómo las personas sordas se confunden con el resto de la sociedad, como uno más, sin letreros ni guettos. Uno más.
Lo que si pedimos, es que nos dejen seguir haciendo nuestra labor, y que no por no chillar o hacer ruido, no existimos. Pero para seguir trabajando, necesitamos los medios necesarios que garanticen esa autonomía personal de las personas sordas.
Fuente: Diario del AltoAragón, 26/07/2013.
