El grupo de Huesca de la Asociación Parkinson Aragón ha trasladado sus terapias a la sede de Cruz Roja
Los pacientes de parkinson, algo más de 5.000 en Aragón y que ayer celebraron el Día Mundial de esta enfermedad, quieren romper los "falsos mitos" que rodean a la enfermedad, entre ellos que afecta exclusivamente a personas mayores, que es mortal o que todos los enfermos presentan temblores, además de que están solos.
HUESCA.- En la provincia de Huesca podrían estar diagnosticadas con parkinson más de trescientas personas, pero es un porcentaje muy pequeño el que recurre a la Asociación Parkinson Aragón, que cuenta con grupos en Huesca y Monzón.
En el caso del de Huesca, hace unas semanas traslado sus actividades del Centro de Salud Pirineos a la sede de Cruz Roja. Los recortes debido a la crisis han afectado directamente a este colectivo, que coincidiendo con el inicio del curso conoció la posibilidad del cierre por las tardes del Centro Pirineos, pero que el pasado mes de febrero, de una semana para otra se encontró con que no disponía de un espacio para realizar las terapias a las que acuden los enfermos que conforman el grupo.
Nieves Lanaspa, representante de parkinson Aragón en Huesca, explicó ayer a este periódico que no fue fácil afrontar la situación a la que se tuvieron que enfrentar. "Una vez superada la primera alarma fue pasando el tiempo hasta que nos encontramos en la calle. Comenzamos a buscar cosas y a hablar con otras asociaciones y finalmente, Cruz Roja nos ha cedido dos salas a las que acudimos los martes a partir de las 15 horas para continuar con la fisioterapia y la gimnasia, el trabajo con el logopeda y con la psicóloga, que también presta ayuda a los familiares".
El grupo lo conforman quince enfermos a los que se suman más de una veintena de socios amigos. Con cuotas anuales, una pequeña cantidad que abonan por las terapias y subvenciones que reciben por parte del Ayuntamiento de Huesca o la Diputación Provincial, que en este caso comparten con el grupo de Monzón, pueden seguir adelante e incluso plantearse ampliar las terapias.
"Este año nuestro objetivo es mantener lo que tenemos hasta el momento e intentar ampliarlo incorporando la terapia ocupacional", comentó Nieves Lanaspa, que destacó lo positivo que es para los enfermos el grupo. "Ofrece la posibilidad de asistir a terapias pero, además, se pueden compartir experiencias con personas que también están enfermas".
Nieves Lanaspa aseguró que el parkinson es "una enfermedad que cuesta asimilar", aunque en su opinión, dentro de las dolencias neurológicas degenerativas "es la más amable".
Los primeros síntomas, que vienen provocados por la torpeza en cualquier gesto cotidiano, van derivando en otras afecciones que se manifiestan de forma diferente en cada persona.
LA GRAN DESCONOCIDA
Amador Plaza, presidente de la Asociación Parkinson Aragón, que padece esta dolencia desde hace 22 años, aseguró que siendo la segunda enfermedad neurodegenetiva más frecuente entre los mayores de 65 años, apenas se conoce ya que se piensa que el único síntoma es el temblor, cuando éste afecta sólo al 20 por ciento de los pacientes.
Y aunque el temblor es el síntoma de los más invalidantes, también tienen otras secuelas como la lentitud de movimientos, la rigidez o las caídas.
Según Plaza, el principal problema de los enfermos es la soledad, además de pensar que no tienen ninguna solución. Es el "sentimiento más negativo que nos acompaña siempre", ha dicho.
Y es que el parkinson supone un cambio de vida, ya desde los primeros días, porque es una enfermedad progresiva que se puede asemejar a un "hilo de seda que se puede romper, pero si te esperas mucho y lo dejas crecer no se podrá romper", agregó el presidente de la asociación aragonesa.
Sin embargo, quiso lanzar un mensaje de esperanza, de que se encuentre un nuevo medicamento que mejore la calidad de vida de los enfermos o algún descubrimiento. "Mientras haya algo nuevo que probar, hay esperanza", afirmó.
El neurólogo Javier López del Val, del Hospital Clínico de Zaragoza, informó de que en el último año no han aparecido novedades en el tratamiento de la enfermedad, aunque se ensayan dos o tres fármacos nuevos pero que no aportan nada nuevo.
En estos momentos, adelantó, se siguen tres líneas de trabajo, siendo la primera de ellas la de anticipar cuanto antes el diagnóstico para poder aplicar el tratamiento para lo que se ha diseñado, con la participación de Del Val, un test de diagnóstico precoz basado en los síntomas presintomáticos.
Otra línea es la de detectar a las poblaciones genéticamente afectadas, ya que entre el 8 y el 10 por ciento de los pacientes tiene un claro antecedente hereditario, para así prever su aparición.
Y por último, y no la menos importante, es seguir investigando para descubrir algo nuevo de este "puzzle" y poder completarlo, indicó Del Val, responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico.
Este neurólogo también quiso romper los "falsos mitos" de la enfermedad, como que a los pacientes se les confunda con personas borrachas porque tiemblen o anden mal o que se crean que están solos, algo que le preocupa últimamente, ya que hay muchas entidades y personas que están detrás con sus trabajos.
Tampoco es una enfermedad de personas mayores, puesto que afecta a jóvenes por encima de los 30 a 35 años por ingerir tóxicos o fármacos o por la herencia familiar.
Asimismo, no es mortal y la esperanza de vida de los enfermos ha aumentado, hasta duplicarse en los últimos siete o diez años. "Los neurólogos hemos aprendido a tratar mejor a los paciente y también a no tratarlos mal", en cuanto a los efectos secundarios que provocan los medicamentos, dijo De Val.
Fuente: Diario del Altoaragón. 12/04/2013
