21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down. Poco a poco vamos avanzando, a pesar de los frenazos que de vez en cuando nos hacen dar, ya sea en forma de recortes con la excusa de la crisis, o por simple desidia o falta de interés. ¡Con lo que cuesta cada pequeño paso! Uno de los puntos de mejora es el manejo del lenguaje, el uso apropiado de las palabras y el abandono de términos despectivos y compasivos. Uno de los más usados es el de enfermos. Insistimos en alejarnos de este concepto, y sustituirlo por el de personas con síndrome de Down. Ellos de ningún modo se consideran enfermos.
Pero ¿es o no es una enfermedad . El debate sigue abierto, pues se puede enfocar desde diferentes puntos de vista. La tendencia actual es hablar de condición genética o personal y dejar enfermedad para los procesos que con frecuencia se asocian al síndrome de Down, ya sea una determinada cardiopatía u otra entidad nosológica. Lo cierto es que, descartadas éstas, estamos ante un niño o un adulto perfectamente sanos, con su síndrome de Down. Pero entonces, ¿cómo definimos un cerebro con bajo contenido neuronal , ¿no es acaso un cerebro patológico Anatómicamente sí.
Ese cerebro con menos neuronas y menos conexiones entre ellas es el que determina la principal característica que define al síndrome de Down, la discapacidad intelectual, traducida en este caso en la ejecución más lenta de todos los procesos mentales y motores. Por otro lado, está recogido en los libros de patología, y por tanto podemos pensar que es una enfermedad.
Esto mismo lo defendía mi interlocutor, es evidente que son enfermos, mientras yo le expresaba mis dudas, y tuve que argumentar también antes sus razonamientos. Le pregunté qué enfermedades tenía él, y me contestó que ninguna. Él tampoco se consideraba enfermo. Lo observé brevemente y le dije que su incipiente calvicie también la recogían los tratados de patología como alopecia, y el nevus que lucía en su cara también, al igual que su talla algo baja, su sobrepeso, e incluso es posible que las gafas las llevara por algún déficit visual. Todo ello se estudia en dermatología, endocrino y oftalmología.
Analizando en profundidad es posible que hubiera encontrado más, pero lo que yo quería ver es si todo eso define una persona enferma o si es posible encajarlo dentro del concepto "normal" visto con mayor amplitud.
Para poder continuar por esta línea habría que definir lo que es la normalidad. ¿Es lo normal ser de raza blanca y sexo varón o puede serlo también una mujer de raza negra Si consideramos que esa peculiaridad blanca/negra admite infinidad de tonalidades intermedias, empezamos a ver que la normalidad es muy amplia. ¿Lo normal es medir 1,75 Creo que puede serlo también 1,58 o 2,05. La mayor o menor talla encajan asimismo en una persona normal. Lo mismo sucedería con otras características individuales y por tanto de aplicación a las personas con capacidades diferentes.
No voy a entrar en el campo que se nos abre ya con los avances genéticos, en donde en breve vamos a saber si tenemos o no los genes implicados en el cáncer de colon, en el infarto o en cualquier otra enfermedad. ¿Nos convertirá eso en enfermos de riesgo colo-rectal o coronario Si nos atenemos a la equívoca definición que en su día dio la OMS del término salud, y que tanto se ha popularizado, como el "estado de bienestar físico, psíquico y social", me da la impresión que todos estaríamos enfermos.
Supongo que en esto se basó quien hace años dijo que "el síndrome de Down es una variante más dentro de la normalidad". Yo le doy una vuelta más, pues aunque haya una especificidad en el síndrome de Down cada persona es radicalmente diferente a la que tiene al lado, y me inclino a pensar que "cada persona con síndrome de Down es una variante más dentro de la normalidad". Cada cual con sus peculiaridades.
Es filosofía, pero sigamos normalizando.
JOSÉ MARÍA BORREL MARTÍNEZ Asesor sanitario de Down España Médico de Familia Centro de Salud de Ayerbe
