Las familias intercambian experiencias y preocupaciones en la segunda jornada del Encuentro Nacional de Down
- La base del progreso y la evolución de las personas con síndrome de Down radica en las familias, por eso un encuentro como el que se está celebrando en Huesca es tan importante para ellas. José Borrel, asesor médico de Down España y miembro de Down Huesca, aseguraba en su día a los medios de comunicación
, en la presentación de este congreso nacional, que incluso más interesantes que las ponencias que se iban a desarrollar son las conversaciones "de pasillo" que se entablan entre las familias asistentes, donde se abordan las cuestiones particulares que preocupan a cada una.
El matrimonio valenciano formado por Luis y Pilar califican una cita así de "fundamental", porque siempre se aprende algo. "Es una manera de encontrarnos, contactar unos con otros, de transmitirnos experiencias y de ayudarnos". Su hija María del Mar tiene 34 años, aprobó unas oposiciones y actualmente es funcionaria de la Generalitat de Valencia. "Ahora la vemos muy feliz y eso es para nosotros lo más importante. Estamos muy orgullosos de ella, ha conseguido mucho -afirma su madre, que es presidenta de la Fundación Asindown-. Que siga disfrutando y que anime a otros padres que tienen niños más pequeños a que crean que con esfuerzo y trabajo se pueden conseguir muchas cosas".
Luis apunta que los niños deben contar con autonomía desde muy pequeños. "Tienen que llevar su vida, dejarles que trabajen, que vivan exactamente igual que otro hermano cualquiera y que otra persona de su edad. Más esfuerzo, más trabajo, pero la misma educación -señala-. En cada etapa ha ido superando unas dificultades, pero simplemente es que lleva un ritmo más lento".
El hecho de que María del Mar aprobara unas oposiciones y tenga un empleo de funcionaria suscita mucho interés en los otros padres. "Ella misma ha hablado con mucha gente que se le ha acercado -observa Pilar-. Nuestros hijos son capaces de muchas cosas y lo que hay que hacer es luchar para conseguirlas, no tirar nunca la toalla". Eso sí, advierte que el camino no ha sido fácil. "María del Mar ha tenido que pelear mucho y hemos pasado momentos duros como la etapa escolar o las relaciones cuando era adolescente. "Todo es más difícil para ellos, pero todo se puede salvar -asegura-. No hay que tirar la toalla. Si me hubieran dicho hace 34 años que, actualmente, de mis hijos ella era la que iba a tener el empleo más sólido, no me lo hubiera creído jamás. Hay más "mariadelmares", más jóvenes que están saliendo adelante y, aunque todavía son pocos, las familias tenemos que seguir luchando unidas".
La experiencia de María del Mar y de sus padres resulta de gran interés para Sosy y Fidel, porque dibuja un horizonte con una perspectiva esperanzadora para su hija María, de 13 años. Como todavía es pequeña para plantearse una vida independiente, son sus padres quienes se ocupan de pensar en su futuro. Sosy y Fidel desean que sea lo mas autónoma posible.
"Para aprender a levantarse hay que caerse y a veces los padres tendemos a sobreproteger a los hijos, a todos, y más cuando tienen dificultades añadidas".
"María tendrá un día 34 años, como María del Mar, y ojalá pueda también tener un puesto de trabajo. Como familia, es lo que esperas de estos encuentros, el boca a boca de todos los padres".
El matrimonio, que reside en Barbastro, tiene dos hijos más. Fidel destaca el papel de los hermanos, su capacidad para estimularles y menos protectores que los padres, aunque capaces defenderles sin reservas ante los demás.
De eso puede hablar muy bien Ana Martínez, una gallega de 13 años, que desde los cuatro va a estas citas de Down España. "Yo estoy bastante alegre de tener a Dani. Es un poco rebelde, pero muy dulce, cariñoso y bueno. En estos encuentros, veo que es un niño más y que se lo pasa genial". Daniel tiene 19 años y Ana asegura que, aunque hay que ayudarle un poco más a comprender las cosas, "es un niño normal".
El programa se desarrolló ayer según lo previsto. Tras la charla inaugural y la visita a Loarre, por la tarde se desarrollaron varias mesas redondas y los Titiriteros de Binéfar actuaron para los niños.
Fuente: Diario del Altoaragón. 03/11/2012
