Los proyectos de vida independiente y la inclusión social centrarán el XII Encuentro de Familias y el IV Encuentro de Hermanos, del 1 al 4 de noviembre
Huesca acogerá, del 1 al 4 de noviembre, el XII Encuentro Nacional de Familias y el IV Encuentro Nacional de Hermanos de personas con síndrome de Down
que reunirá, en torno a un intenso programa de mesas redondas y actividades lúdicas, turísticas y deportivas, a más de quinientas personas procedentes de todas las autonomías españolas.
En esta cita se ha querido reforzar el protagonismo de las personas con síndrome de Down, propiciando su participación en todas las mesas redondas programadas, tanto como ponentes como de moderadoras. Entre otros asuntos, y en torno a dos grandes ejes, como son los proyectos de vida independiente y la inclusión social, los intervinientes comentarán experiencias relacionadas con los hermanos, la autonomía, el deporte inclusivo y el envejecimiento.
La presidenta de la Asociación Down Huesca, Nieves Doz, manifestó ayer, en una rueda de prensa celebrada en la sede de la entidad, que se hace coincidir el encuentro de familias con el de hermanos, por la importancia que tienen estos últimos para la persona con síndrome de Down, tan determinante como la de los propios padres.
De los 525 participantes en el congreso nacional, que tendrá como escenario el Palacio de Congresos y el Colegio Pirineos, 123 tienen síndrome de Down. El más joven cuenta con seis meses de edad y el mayor, con 52 años. "Debemos tener en cuenta que la esperanza de vida se fija en 60 años, y va aumentando el número de las personas que supera los 75 y hasta los 80", señaló la presidenta. "Estos encuentros responden a una necesidad primordial, como es el intercambio de opiniones y experiencias", y añadió que se ha incluido en el programa una serie de actividades turísticas y gastronómicas, que contribuirán a promocionar la ciudad de Huesca y su entorno.
Además de la concurrencia de numerosos voluntarios a título personal, se destacó la presencia de los scouts, el Club Baloncesto del IES Ramón y Cajal, la Peña Los 30 y un grupo de Decathlon. Paralelamente a las charlas, se desarrollarán actividades de deporte inclusivo Además de Nieves Doz, en la rueda de prensa intervinieron también el asesor médico de Down España y coordinador general de este encuentro, José Borrel; el responsable del área de educación y del proyecto de vida independiente, ponente y coordinador de diferentes ponencias, el psicólogo Elías Vived; el responsable de ocio, deporte, tiempo libre y nuevas tecnologías de la entidad, y del grupo de voluntarios que participan en esta cita, Jorge Arbués; y el gerente de Down Huesca y responsable de infraestructuras, Enrique Aguareles.
José Borrel incidió en la importancia de la influencia de los hermanos, que generalmente quedan en un segundo plano ante el papel que juegan los padres, cuando, en su opinión, es tan decisivo o incluso más. "Entre hermanos, por mimetismo, simpatía o afinidad, se transmiten los conocimiento de maravilla. Asumen un papel que queremos que se defina, no queremos que sean unos segundos padres. Los padres estamos para trabajar con ellos, que vayan desarrollando sus capacidades, que vayan creciendo, adquiriendo autonomía y los hermanos, que estén en la retaguardia". Para esta red de hermanos hay unos temas específicos en el congreso, que se abordarán en las mesas redondas.
Borrel comentó, por otro lado, que el objetivo de la asociación es que las personas con síndrome de Down vivan de manera independiente en sus pisos, dentro de las capacidades de cada uno, y en relación a esta cuestión se tratarán asuntos relacionados con la alimentación y con autocuidados de salud.
VIDA INDEPENDIENTE E INCLUSIÓN SOCIAL
Elías Vived comentó, por su parte, los dos grandes ejes que vertebrarán los contenidos de las jornadas como son los proyectos de vida independiente y la inclusión social. "Nosotros llevamos varios años trabajando en esta línea y hemos querido aprovechar este escaparate para exponer las experiencias que tenemos". Como José Borrel, también subrayó la relevancia y el protagonismo que van a tener las personas con síndrome de Down, en el desarrollo del congreso.
Una de las mesas redondas hará referencia a los servicios de promoción de la autonomía personal, que están concebidos en la Ley de la Dependencia, pero que no están suficientemente desarrollados. "Aprovecharemos para proponer el modelo que nosotros entendemos que debe ser necesario, para ofrecer oportunidades a nuestros jóvenes para que desarrollen sus competencias encaminadas hacia esa vida independiente", indicó Vived.
Otra mesa hará referencia a la metodología de lectura fácil, que incide en las competencias de comprensión lectora y en aspectos que hasta ahora no estaban suficientemente trabajados como la creatividad. Precisamente, en las jornadas se presentarán dos obras que han sido escritas por personas con síndrome de Down.
En esta misma dirección, una sesión se dedicará a la autodeterminación y la planificación, centrada en la persona y las familias. "Pensamos que la autodeterminación es una de las ideas claves que debe guiar cualquier tipo de intervención que hacemos con las personas con síndrome de Down. Ellos tienen que estar en el centro", explicó el psicólogo.
Por último, se refirió a otra mesa en la que se debatirá sobre formación para la inclusión social y la vida independiente, donde se reflejará el trabajo desarrollado durante un año entre Down Huesca, Down España y Down Lleida.
"Esperamos que estas jornadas sirvan para analizar convenientemente a nivel interno lo que estamos haciendo, ver por dónde tenemos que continuar y, sobre todo, ofrecer a la comunidad la realidad actual de las personas con síndrome de Down. Identificaremos los puntos fuertes y las debilidades en las perspectivas de intervención. Nosotros queremos apostar por la inclusión social y por la autonomía", concluyó.
HACIA UNA NUEVA CONCEPCIÓN DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL
La Asociación Down Huesca lleva ya varios años trabajando en proyectos de vida independiente. Durante este tiempo, ha ido atesorando una serie de experiencias, al igual que otras entidades que avanzan en la misma dirección. En base a esas vivencias, Down Huesca ha llegado a una serie de conclusiones, que tratará de exponer en el congreso. "En primer lugar, nos guía la actualización de la concepción que hay sobre la discapacidad intelectual, que ha cambiado desde hace unos años -explica el psicólogo Elías Vived-. Nunca como ahora hemos desarrollado conceptos muy interesantes y ahora hacen falta medidas operativas, es decir, que todo eso se traduzca en el día a día".
En segundo lugar, apunta que también es necesaria una fundamentación normativa. "Nosotros nos acogemos a la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad, que es norma en España desde 2008. Entendemos que multitud de intervenciones tienen que tomar esto como elemento referencial y eso modifica desde prácticas profesionales hasta la organización de programas y de servicios que sería necesario activar. Hemos visto que, cuando ofrecemos oportunidades y sistemas de apoyo distintos a los que tradicionalmente se vienen dando, las personas son más capaces de lo que nos parecía. Se desarrollan, no en base a sus características personales, sino a esas oportunidades y apoyos. Si cambiamos esto último, mejoraremos sustancialmente su funcionamiento". Down Huesca tiene perfectamente estudiado cómo debe desarrollarse el itinerario de las personas con síndrome de Down, que se centra, fundamentalmente, en el trabajo, la participación ciudadana, la formación permanente y la vivienda. "Ahora hace falta un servicio de promoción de autonomía personal, que diera satisfacción a esas oportunidades educativas que, seguramente, provocarían esos desarrollos hasta ahora poco habituales, porque no se han dado esas circunstancias", concluye Vived.
Fuente: Diario del Altoaragón. 25/10/2012
