Una persona vinculada a una de las entidades de CADIS con ATAXIA nos ha hecho llegar este texto con motivo del día dedicado a este transtorno.
El 25 de septiembre es el día dedicado a dar a conocer la ataxia a la sociedad. Estos días en los que se habla de las diferentes enfermedades son muy interesantes desde el punto de vista de la información que se traslada a la ciudadanía, pues la discriminación se combate con información que a su vez genera una mayor sensibilidad y comprensión hacia las personas.
Cualquier enfermedad y en este caso la ataxia, se conoce o entiende mejor desde la cercanía que nos da leer sobre la experiencia y opinión de un afectado, que desde cualquier explicación más o menos técnica que nos puedan ofrecer.
Yo soy una persona afectada de uno de los diferentes tipos de ataxia. Es una enfermedad cuyos síntomas difieren según el tipo y la persona, pues ya se sabe que cada persona es un mundo. Pero el síntoma común es el desequilibrio, la marcha tambaleante o el conocido como ‘andar de borracho’. Yo me atrevería a decir que una de las cosas que más daño nos han hecho son las típicas burlas que la mayoría hemos sufrido al respecto, muchas de las cuales las habría evitado esa información de la que hablo.
A mí me la diagnosticaron en la adolescencia, la peor edad, aunque ¿hay alguna edad buena para que te diagnostiquen una enfermedad? Sufrí e hice sufrir, pues no entendía nada, no quería entender y odiaba ser diferente. Me siento afortunada pues mi familia siempre ha estado a mi lado animándome a hacer cosas y los amigos que siguen junto a mi me apoyan siempre que lo necesito.
Cuando conseguí centrarme estudié una carrera, después vino una etapa frustrante pues nadie quería dar trabajo a una persona ‘rara’, pero al final ‘el destino’ decidió darme una oportunidad. Ahora me siento una privilegiada pues tengo un trabajo que me encanta y lo puedo hacer desde casa, gracias a la generosidad y comprensión de personas estupendas.
Mi estado físico ha ido cambiando, han aparecido síntomas nuevos, necesito silla de ruedas y he tenido que adaptar no sólo mi casa si no también mi vida, pero a pesar de esas adaptaciones yo me considero una persona como otra, con mi ‘normalidad’ a cuestas.
Me ha costado pero por fin he llegado a aceptarme y a quererme tal cual soy, con mi silla, mi mal genio y mis ‘bajones’.
Reconozco que no me gusta pensar ni hablar del futuro, pues se que la ataxia es degenerativa e incurable, pero estoy aprendiendo que lo importante es vivir el día a día, disfrutar de cada instante y luchar por ser feliz.
Es una enfermedad cruel según la consideración de algunos, pero una enfermedad al fin y al cabo, en definitiva todas tienen su mayor o menor grado de crueldad. Tenemos que aprender a verla como una compañera de viaje con la que hemos de vivir y podemos convivir, llevando una vida lo más ‘normal’ posible.
Lo que tampoco podemos hacer es pensar que la gente actúa de mala fe, es más bien lo contrario, si pueden y saben te ayudarán. Lo que yo creo es que debemos aprender a respetarnos pues todos tenemos que convivir. Pero hay que entender que ante lo desconocido muchas veces no sabemos cómo reaccionar.
María Perbech R.
