El "coach" Sebastián Darpa destacó la labor de las familias y de Alzhéimer Huesca
El sufrimiento es parte inherente de la existencia, siempre termina por llegar al ser humano, por eso hay que tratar de afrontar todo aquello que nos sucede con la perspectiva más adecuada. Una situación particularmente dura es la que se genera a partir de la enfermedad de Alzheimer, no sólo para el paciente sino también para su cuidador.
HUESCA.- El "coach" personal y empresarial Sebastián Darpa, experto en Comunicación y máster en Programación Neurolingüística, impartió ayer una conferencia en el salón de actos de la Diputación de Huesca, con la que quiso llamar la atención sobre el papel que juegan estas personas y cómo deben resolverse sus propias necesidades para no verse afectadas por una enfermedad extremadamente "posesiva". El acto, organizado por la Asociación Alzhéimer Huesca, se desarrolló bajo el título El privilegio de recordar, en el marco del Día Mundial de esta dolencia, que se conmemora el 21 de septiembre. Presentó al interviniente Javier Lasierra, presidente de la entidad oscense.
"Para mí ha sido un desafío preparar esta conferencia porque no es un tema en el que sea un experto, pero lo tomé como un desafío y me dolió ver la dimensión que tiene esta enfermedad -indicó a este periódico Sebastián Darpa-. La mayoría de personas no la conocemos en profundidad, pensamos que ataca la memoria, pero eso es solo una parte; en realidad, lo que hace esta enfermedad es destruir la capacidad cognitiva de la persona, hasta dejarla prácticamente como un vegetal".
Sebastián Darpa habló de las crisis de desarrollo, de transición, existenciales o por omisión, e hizo hincapié en una de sus palabras preferidas, la "resiliencia", esto es, "la capacidad que tienen los seres humanos para recuperarse de aquellas situaciones que son complicadas e incluso muy dolorosas". En realidad, se estaba dirigiendo a los cuidadores y a las familias, especialmente, además de a aquellas personas interesadas por la materia.
Darpa diferenció primero el alzhéimer "de tipo genético" del que aparece a una edad avanzada. "El primero es menos habitual, afecta a un 2 % de los pacientes. Es el más terrible, porque puede atacar a una persona en edades tempranas", comentó. De ello, precisamente, trataba la película proyectada el pasado día 20, Siempre Alice, protagonizada por Julianne Moore, que se emitió dentro de esta misma programación. "El que aparece en personas a partir de los 65 a 70 años -añadió- es el más habitual".
Abordó después a las tres fases por las que atraviesan las personas con alzhéimer. "En la primera, el enfermo empieza con una ligera desorientación, alteración del estado de ánimo y comportamiento. Se vuelven agresivos y hay dificultades para el aprendizaje".
En la segunda, según dijo, "prácticamente se pierde la orientación en el tiempo y el espacio. Hay un deterioro importante de la memoria y una gran dificultad para el aprendizaje. Sólo puede ralentizar la pérdida de las habilidades que tiene. Empiezan a no recordar acontecimientos familiares, a no reconocer a sus seres queridos y hay un empobrecimiento significativo del lenguaje, además de reacciones conductuales".
En la tercera fase, agregó Darpa, "la afección ya es grave, un trastorno total del movimiento, es pasividad emocional y desconexión del mundo que le rodea". En ese punto, "su situación de dependencia es total".
El "coach" personal y empresarial abordó entonces la figura del "otro gran afectado", el cuidador, y advirtió que "ésta es una enfermedad muy posesiva", porque el enfermo va a necesitar cada vez más a una persona que se ocupe de él y ésta cada vez tendrá más miedo de dejarlo solo. "Poco a poco, el cuidador se va convirtiendo en el yo del enfermo y va asumiendo todas las capacidades que no puede hacer", manifestó.
Se da por ello, en muchas ocasiones, el llamado "síndrome del cuidador quemado", con síntomas como apatía, ansiedad y estrés. "El problema está en que el cuidador se olvide prácticamente de su propia vida, se descuide y pierda la capacidad de sentirse entusiasmado", destacó.
Sebastián Darpa insistió en las cosas positivas y las posibilidades a las que podemos acogernos. "El mejor cuidador es el que sabe reconocer sus límites, no el que se obstine en seguir realizando una labor sin pedir ayuda -advirtió-. El cuidador perfecto prácticamente no existe, pero si lo hubiera sería el que se da cuenta de que solo no puede".
LA ASOCIACIÓN DE ALZHÉIMER
Y en ese punto, Sebastián Darpa subrayó que la Asociación Alzhéimer Huesca, que da apoyo a la familia, información, respaldo en el ámbito jurídico y realiza una gran labor con el paciente en cuanto a estimulación cognitiva y trabajo ocupacional, es una pieza muy importante para el bienestar de todas las partes implicadas. La entidad, según dijo, "es una gran escuela, pero no para aprender sino para conservar".
En su opinión, para los trabajadores sociales, terapeutas y auxiliares a veces puede ser "frustrante" su cometido, porque frente a esta enfermedad lo único que pueden hacer es "ayudar a los pacientes a que no pierdan las capacidades de manera brusca, pero no va a experimentar una mejora". Por eso, puso el acento en la "valentía" de todos estos profesionales.
Acompañó su intervención con algunas historias como la del pintor William Utermohlen, que tenía alzhéimer y fue haciéndose autorretratos a medida de que la enfermedad avanzaba. "Es brutal cómo pierde sus capacidades y eso se refleja en su obra", lamentó Darpa.
Por último, defendió la capacidad que tiene el ser humano para conectarse con la creatividad y descubrir qué puede aportar al mundo. "A veces el cuidador se mete en un oscuro túnel donde no ve la salida, pero ahí debe entrar en juego la actitud, que tiene que ver con la perspectiva con la que afronto las cosas".
En ese sentido, se refirió al psiquiatra austríaco Viktor Frankl, que estuvo en los campos de concentración en la segunda guerra mundial. "Allí mataron a su mujer, sus padres y su cuñado, y él decía que no podía elegir ser un prisionero, pero sí que clase de prisionero quería ser", señaló.
Todos los sentimientos que brotaron con la intervención de Sebastián Darpa, seguramente quedarán mucho tiempo anclados al público gracias también a la actuación sorpresa del Coro Diego de Pontac, que interpretó el Te quiero de Benedetti como colofón al acto.
Fuente: Diario del Altoaragón. 23/09/2016
