Tras el congreso impulsado por Izas, la princesa guisante, un equipo internacional trabaja en el proyecto
HUESCA.- La Asociación Izas, la princesa guisante, está de enhorabuena por la publicación del documento del consenso alcanzado acerca de la Gliomatosis Cerebri pediátrica, en el I Congreso Internacional de Gliomatosis Cerebri que la entidad oscense impulsó y organizó.
En este congreso consiguieron reunir a 33 neuro-oncólogos pediátricos, radiólogos e invesitigadores, así como a ocho familias de cinco países diferentes y cuatro asociaciones de cuatro distintos.
Tras la celebración del congreso, se estableció un grupo de investigación en el marco de Siop Europa, con un proyecto colaborativo e internacional en el que participan cuatro países: Inglaterra, Holanda, Alemania y España, en el que se están secuenciando molecularmente unas cincuenta muestras de tejido para intentar entender cuál es el mecanismo de las células que causan un crecimiento tan rápido, su carácter difuso y su mortal agresividad.
Además, se han conseguido muestras vivas de Gliomatosis Cerebri, con las que se espera en futuro no muy lejano, tener un modelo animal que será clave en la investigación de fármacos, indican desde la asociación en un comunicado.
Del documento publicado en el marco del congreso destacan varios puntos relacionados con el diagnóstico de la enfermedad. Entre otros, hay que resaltar la "importancia de que los niños con Gliomatosis Cerebri estén en centros altísimamente especializados para sus cuidados y para aprender de su enfermedad, ayudando así a los niños del futuro", también son fundamentales "los cuidados paliativos pediátricos de calidad, con soporte psicológico infantil y familiar".
Además, el documento contempla un listado de participantes, centros a los que pertenecen y sus países para que cualquier familia pueda contactar rápidamente con ellos, preferentemente con los grupos más implicados en la investigación, que se encuentran en España, Inglaterra, Holanda, Alemania y EEUU.
Desde la Asociación Izas recuerdan que "en un tiempo récord" (la entidad se fundó hace tres años en Huesca) han conseguido "movilizar las mentes más brillantes en el mundo de la oncología pediátrica, realizar el I Congreso Internacional de Gliomatosis Cerebri, crear un gran proyecto internacional y dar soporte a más de 50 familias en todo el mundo".
Además, destacan que en el ámbito social, el proyecto "Seguimos siendo amigos" ha ayudado a más de 1.500 niños a comprender la enfermedad de su amigo y a acompañarle en ese duro camino, así como a procesar el duelo cuando su amigo ha muerto; ha formado a más de 40 profesores y ha acompañado también a los padres. Cabe destacar que este proyecto recibió el premio a "la mejor comunicación" en la III Jornada Estatal de intervención social en salud materno-infanto-juvenil en Barcelona el pasado mes de junio, entre otros galardones.
Fuente: Diario del Altoaragón 05/08/2016
