Beatriz Garvía y Gonzalo Berzosa plantean retos en torno al síndrome de Down
Las familias que tienen a su cargo personas con síndrome de Down deben jugar un papel activo para que éstas vivan una edad adulta plena. Para ello, "deben dejar de considerarlas como niños eternos, confiar en sus capacidades y aceptar su desarrollo a todos niveles.
HUESCA.- Estas tesis fueron defendidas ayer por Beatriz Garvía, psicóloga clínica del Centro médico Down, de Barcelona, y el director de la Escuela de familias de Mapfre, Gonzalo Berzosa, que intervinieron en una mesa redonda celebrada en Huesca en el salón de actos de Bantierra, con motivo del 25º aniversario de Down Huesca. Ángel Anoro, miembro de la entidad, presentó a estos dos especialistas y José Borrel Doz, usuario de la entidad, introdujo el acto con la lectura de un artículo de la Convención Internacional de Derechos Humanos, referido a las personas con discapacidad intelectual en esta etapa de la vida.
Beatriz Garvía comenzó su intervención animando a modificar la mirada que existe sobre la discapacidad para hacer el hincapié en "las capacidades", y repasó cómo se ha contemplado a estas personas en las diferentes etapas de la historia, como monstruos, hijos del pecado, objetos de estudio, enfermos peligrosos y niños eternos. "La persona con síndrome de Down lleva la discapacidad escrita en la cara y eso es muy difícil de afrontar", valoró.
Cuando llegan a la edad adulta, se encuentran con la paradoja de que les llaman la atención sobre ello, pero al mismo tiempo les impiden hacer lo que desean. Puso el ejemplo de dos hermanos gemelos, uno con síndrome de Down y otro no, y la diferencia de trato que les dispensaban. "Si fuera fácil evitar la sobreprotección no estaríamos aquí hablando del tema -admitió-, pero la sobreprotección no deja crecer. Un chico trabajaba todo el día en una carnicería y cuando llegaba a su casa, no le dejaban pelar una manzana".
Beatriz Garvía prosiguió señalando que hay que evitar la falta de respeto y tratarles como a niños lo es. "En la adolescencia hay que estar pactando todo el día con los hijos, pero el que tiene síndrome de Down no se opone a sus padres y se puede estancar".
En su opinión, el trato que se les debe dar a las personas con síndrome de Down debe ser el acorde a su edad, "no hay que normalizar conductas anormales y permitirles que actúen como niños pequeños".
"Tampoco debemos tener miedo a frustrarles -agregó-, les tenemos que mostrar que no siempre puedes tener lo que quieres. Si no les enseñamos a gestionar sus frustraciones, seguiremos funcionando como si jugáramos a las casitas".
La psicóloga reiteró que "tener síndrome de Down no quiere decir que no sepan gestionar su vida", y destacó la importancia del trabajo para ellos, que cuando acceden a un empleo ordinario "suelen ser los que más cumplen y los que menos bajas laborales tienen", y sin embargo "no suelen saber el dinero que ganan, porque se lo administran sus padres".
"La inclusión laboral es fundamental, porque están recibiendo continuamente referentes de normalidad y desarrollan mucho más sus capacidades", aseguró Beatriz Garvía.
La parte final de su intervención se centró en las relaciones de pareja y pidió respeto para los adultos con síndrome de Down. "La sexualidad nos da miedo, estamos cargados de inhibiciones, pero no podemos pedir inclusión social y laboral, y luego vetar las relaciones: hay que ser muy valiente y respetuoso", y concluyó diciendo que las familias no dejan que sus hijos lleguen al nivel de desarrollo de querer tener hijos.
Gonzalo Berzosa estuvo de acuerdo con ella en todos los puntos. Preguntó a las familias si quieren ser espectadoras o participar en los retos que se plantean en el siglo XXI y que son necesarios "porque sigue cambiando la intervención".
"Hoy actuamos desde las posibilidades, las oportunidades y los recursos, antes desde las carencias", observó, y añadió que también va cambiando la trayectoria vital de las personas. "La discapacidad no significa minoría de edad permanente", y asoció un trato inadecuado con la falta de autoestima. "La discapacidad no puede limitar la libertad, hay que dejarles hacer las cosas por sí mismas", indicó.
Berzosa manifestó que las expectativa de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado a una media de 62 años, el doble que hace prácticamente 20, y planteó a la Asociación Down Huesca el reto de hablar de "autonomía de mayores y buena vejez, con alegría y en condiciones".
Otras cosas también se van modificando, como las estructuras de las familias y los roles de sus miembros, sobre todo de las mujeres. "Los cambios generan resistencia, ya lo sabemos, es más fácil repetir, es más fácil tratar a un hijo de 18 años como cuando tenía 12, pero eso va a generar más problemas de los que creemos -advirtió-. Por otro lado, desde la rutina cotidiana no se ve cómo cambia tu hija, pero hay que hablar con los profesionales, porque ellos sí lo ven. No le ayudaremos a crecer si hacemos las cosas por ella, le ayudaremos a crecer cuando posibilitemos que haga las cosas ella".
El director de la Escuela de familias apostó por que los progenitores tengan un papel activo para afrontar este reto. "Las familias pueden ser una dificultad o un recurso", y aconsejó que los padres o las madres no se enfrenten solas a este cambio de actitud. "Ya no son niños, debemos confiar en su capacidad, aceptar su desarrollo cognitivo, sexual, emocional. Le protejo porque yo tengo miedo, no él, y hago cosas que ni me pide ni necesita, y generas más dependencia. Estás discapacitando más que el propio síndrome. Ellos pueden ser autónomos, facilitándoles que tomen decisiones y dejándoles que experimenten".
Por último, dio una serie de consejos: dejar que se enfrenten a las dificultades, no estar permanentemente atosigando, dejar que actúen sin anticiparte, cuidar cómo se dicen las cosas y describir lo que tienen que hacer en lugar de dar órdenes.
Al acto asistieron el alcalde de la ciudad, Luis Felipe, la responsable de Derechos Sociales en la Diputación Provincial de Huesca, Susana Blanes, la exalcaldesa, Ana Alós, y varios concejales de la Corporación municipal, además de la presidenta de Down Huesca, Nieves Doz, y otros responsables de la entidad.
El psicólogo Elías Vived planteó, antes de finalizar el acto, la necesidad de establecer estructuras de debate y conocimiento entre profesionales y familias para abordar entre todos esos desafíos, contradicciones y conflictos.
Fuente: Diario del Altoaragón. 03/06/2016
