Lluis Tárraga explicará hoy en Huesca el trabajo de la puntera Fundación ACE
HUESCA.- La Fundación ACE Instituto Catalán de Neurociencias Aplicadas, creada en Barcelona en 1995, es una entidad privada dedicada al diagnóstico, tratamiento, investigación y apoyo a las personas con demencia, y especialmente a las personas que padecen la Enfermedad de Alzheimer, y a sus familiares o cuidadores. Sus fundadores son la neuróloga Mercè Boada y el psicólogo Lluís Tárraga, y la entidad cuenta con un equipo pluridisciplinar de 66 profesionales, entre los que figuran neurólogos, neuropsicólogos, investigadores básicos, trabajadores sociales, personal de enfermería, geriatras y otros especialistas.
Lluís Tárraga, director de la Fundación, explicará hoy en Huesca la trayectoria de esta entidad, su funcionamiento y la actividad que desarrolla en diferentes campos. Estará acompañado en la mesa por la doctora Merçè Boada y el investigador ayerbense Manuel Sarasa, director científico de Araclon Biotech, quien asumirá las labores de presentador en un acto que se desarrollará en el Centro Cultural de Ibercaja, a partir de las 19 horas.
El embrión de la Fundación ACE se comenzó a gestar a finales de los años 80. Merçè Boada, que diseñó el Primer Plan de Demencias de Cataluña, y Lluis Tárraga crearon en 1991 el primer centro de día terapéutico para abordar esta patología, el Alzheimer Centre Educacional, que el próximo mes de noviembre celebrará sus bodas de plata.
En aquellos tiempos, la palabra "alzhéimer" todavía era bastante desconocida para la sociedad, recuerda Lluis Tárraga, y, en general, se pensaba que, una vez desarrollado el cuerpo humano, el número de neuronas dejaba de crecer. "Nosotros nos apoyamos en la tesis de que el enfermo todavía tiene plasticidad neuronal, es decir, que si el cerebro se estimula adecuadamente las conexiones interneuronales se pueden extender -explica-. Se creía que no había tratamiento de ningún tipo para esta enfermedad poco difundida y nosotros partimos de un modelo de intervención nueva".
Por aquel entonces, tan sólo era una hipótesis de trabajo, que con el tiempo asegura haber confirmado. "En esos momentos ya pensamos que las pérdidas que se producen en las funciones cognitivas tienen dos orígenes, la propia enfermedad y la falta de ejercicio, algo que es necesario promover para activar la respuesta biológica ante los estímulos diversos. El paciente necesita estímulos adecuados y que le acompañemos al iniciar una tarea".
Tárraga observa que, ayudándole a mantener las funciones cognitivas por más tiempo, el paciente gana calidad de vida. "Hay que mantenerle más activo, más participativo, sacarle de ese ensimismamiento que presenta a menudo -subraya-. Ése es el arte de la estimulación y del acompañamiento al sujeto. Si añadimos otros estímulos como música, le facilitamos que emerjan sus emociones y estamos logrando que esta persona mantenga una conexión con el mundo que le envuelve".
El director de la Fundación ACE afirma que, en realidad, todo tiene mucha lógica. "Da estímulos adecuados y obtendrás respuestas adecuadas. Si los estímulos no son adecuados, el paciente se puede enfadar, se puede rebelar. Hay un arte en las cosas".
El sistema que desarrolla la entidad catalana, llamado Programa de Piscoestimulación Integral (PPI), sigue siendo, en su opinión, "un modelo en las intervenciones, centros de día y residencias", y ha abierto las puertas a los profesionales que han querido visitarles y aprender de ellos. Revistas nacionales y extranjeras se han hecho también eco en numerosos artículos.
DIAGNÓSTICO E INVESTIGACIÓN
En 1995 se creó la Fundación ACE, que conserva la siglas del Alzheimer Centre Educacional, a raíz de un contrato con la Sanidad catalana para tener una unidad de diagnóstico. "Veíamos ya que se diagnosticaba tarde y a veces, mal. Había profesionales que consideraban normal, porque lo atribuían a la edad, que a los 82 años una persona pudiera perder la memoria. Se puede envejecer de otra manera sin necesidad de que las neuronas se estén muriendo por una enfermedad".
Pusieron en marcha una unidad de diagnostico, que ya estaba prevista en los planes de la Fundación, que debía tener la capacidad de poder diagnosticar de manera multidisciplinar. "Para ello fuimos a EEUU y entablamos una relación con diversos Alzheimer Centre, en especial con uno de la ciudad de Pittsburgh, uno de los cuarenta que hay en el país. Esos centros, subvencionados y controlados por el Instituto de Salud americano, marcan pautas para el diagnóstico y tratamiento, y también se basan en la investigación. Vimos los protocolos que siguen y los adaptamos a nuestras normas, cultura y forma de hacer, que en algunos casos son diferentes a los americanos".
La Unidad de Diagnóstico nació también orientada hacia la investigación, al principio con muy pocos medios y personal, y con una capacidad limitada para atender pacientes. El primer año se hicieron 372 diagnósticos nuevos, no todos de alzhéimer, y actualmente se están alcanzando los 2.000 anuales. "El año pasado, estudiamos 6.700 pacientes (2.000 nuevos), eso quiere decir que les hacemos un seguimiento, les damos apoyo sanitario y social, damos apoyo a los médicos de familia que nos derivan a sus pacientes, y también a las familias. Este año quizás llegaremos a los 7.000", comenta Lluis Tárraga.
Las familias y los pacientes acuden en busca de un diagnóstico. En este proceso, intervienen varios profesionales. Según explica el director de la Fundación, la trabajadora social ve a la familia para hacer el análisis del entorno social, si se cuenta con un cuidador definido o no, cómo es y qué ayuda tiene este apoyo, al tiempo que valora las actividades que realiza el paciente en su diaria. Después, la familia realiza dos entrevistas con el neurólogo. Una de ellas tiene lugar con ausencia del paciente, en la que se recaban datos del enfermo, tanto de su historial clínico como información sobre sus capacidades. Después, se entabla el contacto con el paciente, se le explora, efectúa unos test y se le deriva al neuropsicólogo que va a hacer una exploración con un protocolo. Todo esto, unido a determinadas pruebas de neuroimagen, TAC o Resonancia Magnética, permiten a una unidad pluridisciplinar determinar por consenso un diagnóstico. "Buscamos la máxima fiabilidad, porque actualmente sólo se puede saber al cien por cien si es alzhéimer con una autopsia",
INVESTIGACIONES
La Fundación ACE, que cuenta con la base de muestras genéticas más importante de Europa, con más de 10.500, de las cuales casi 5.000 son alzheimer y el resto deterioros cognitivos ligeros o son otras demencias, dedica una buena parte de su esfuerzo a la investigación genética de alta calidad.
Actualmente, como comenta el doctor Tárraga, una parte de la investigación clínica aplicada tiene como finalidad la búsqueda de nuevos tratamientos farmacológicos, en su mayoría para detener el proceso degenerativo de la enfermedad de Alzheimer, o en menor cuantía las demencias frontotemproales, los cuerpos de lewy o la parálisis supranuclear progresiva. "Consiste en probar los tratamientos con todo el rigor posible de la medicina basada en la evidencia. Aquí estamos probando la vacuna de Aragón del doctor Sarasa, que va a empezar la segunda fase. Hemos llevado la fase I, una fase de seguridad que se pasó bien, y ahora vamos a la segunda".
Lluis Tárraga reconoce que queda todavía mucho camino. "Aún no hemos empezado a curar, ojalá encontremos pronto un fármaco que detenga el proceso de la enfermedad tal y como la hemos encontrado en el paciente", desea.
La Fundación ACE es el mayor centro reclutador de pacientes con alzhéimer, y su director aprovecha para expresar su gratitud a todas las personas que se prestan para participar en las investigaciones. "Si algún día encontramos algo, y hay cosas que apuntan muy bien, sería maravilloso. Llevamos años siguiendo a pacientes, desde el momento en el que sólo tienen un deterioro cognitivo ligero, que sólo tiene fallos de memoria, hasta que tienen su conversión en demencia. Si pudiéramos detener esa progresión en el momento en el que lo vislumbramos, esa personas se quedaría con algún déficit de memoria ligero pero no llegaría a ser nunca un demente. Yo ya firmaba ahora mismo", asegura.
BARCELONA-PITTSBURGH
Cada dos años se celebra la Bienal "Barcelona-Pittsburgh", que organiza la entidad barcelonesa y el centro americano. Durante dos intensos días, ponentes de EEUU y de Europa abordan la enfermedad de Alzheimer y exponen los últimos avances en los que se está trabajando. En esta ocasión, la cita, organizada por la Fundación catalana y el centro americano, tendrá lugar del 25 a 27 de mayo. Lluis Tárraga comenta que se espera la asistencia de 300 personas. Se da la curiosidad de que, a pesar del nombre de este congreso, únicamente se desarrolla en la capital catalana.
Lluis Tárraga ha querido participar de manera excepcional en esta Primavera para el Recuerdo que organiza Alzhéimer Huesca y DIARIO DEL ALTOARAGÓN, porque prácticamente ya no se prodiga como ponente.
Fuente: Diario del Altoaragón. 13/05/2016
