Otros años, en estas mismas páginas, el día 21 publicaba un pequeño artículo referido al síndrome de Down con motivo de la celebración del día mundial dedicado a las personas que presentan este síndrome. Este año, nos adelantamos y vamos calentando motores pues se nos juntan muchos acontecimientos en estas fechas. Tenemos el Congreso Iberoamericano, el Día Mundial, el XXV Aniversario de Down Huesca.... Por partes.
Lo más próximo es la celebración del 16 al 18, esta próxima semana, del "IV Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down" que tendrá lugar en Salamanca, tomando el relevo del anterior hace tres años en Monterrey
(México). Este estuvo muy enfocado a las familias, mientras que este año se le ha querido dar un toque más técnico, más dirigido a profesionales.
El mismo contará con una importante participación de Down Huesca entre los ponentes, ya que se cuenta con José Borrel Doz, Elías Vived, Nieves Doz y yo mismo en el plantel. Podemos afirmar orgullosos que tras la Fundación catalana síndrome de Down, Down Huesca es la que más ponentes aporta al evento, lo que habla a las claras del nivel que hemos alcanzado.
Empezarán José y Elías compartiendo mesa con todo un referente a nivel internacional en la atención global a los adultos, escuela de familias y envejecimiento activo como es Gonzalo Berzosa, a quien ya hemos traído en alguna ocasión y esperamos contar con él nuevamente en Huesca este año. Elías hablará de los proyectos de vida independiente y José de su experiencia en la misma, completando la mesa el responsable del grupo de hermanos de Down España que dará su propia visión del tema. Antes hablábamos del papel de los padres en el desarrollo y expectativas de las personas con síndrome de Down, pero en la actualidad los hermanos están adquiriendo un papel cada vez más importante, ya que están involucrándose, exigiendo su participación activa en el día a día y en la planificación del futuro. Y ciertamente que lo están logrando, lo que abre las puertas a un porvenir mucho más esperanzador al colectivo de personas con síndrome de Down.
Por otro lado, nuestra presidenta, Nieves Doz será la encargada de moderar otra mesa redonda asimismo enfocada hacia la vida independiente. En esta ocasión contará con la presencia de Ester Nadal, bien conocida nuestra, vecina de Lérida, que lleva años compartiendo su vida con Tonet, ambos con síndrome de Down, si bien en la mesa no estará él sino su hermano Pau. Estará también otro veterano experto en el tema de adultos y autonomía como es Pep Ruf, responsable del grupo de vida independiente de Down España, y la completará Claudia Ritzel de Fundown Caribe de Colombia.
Por mi parte debutaré en una mesa que moderará Eduardo Moreno, pediatra de Buenos Aires, en la que también estará Agustina Garza, médica especialista de Monterrey y responsable del Instituto Iberoamericano de investigación y apoyo a la discapacidad intelectual. Entre los tres coordinamos la primera edición del Programa Iberoamericano de salud para personas con síndrome de Down, y ahora debemos ver fórmulas para que se implemente en los distintos países y comunidades autónomas, en base a las necesidades y recursos de cada cual. Se completa con Vera Lucía Mandes, representante del Ministerio de Salud de Brasil.
Al día siguiente tendré el honor de moderar una sesión muy esperada, entre dos number one a nivel mundial como son Jesús Flórez, alma mater de la Fundación Iberoamericana Down 21, y Mara Dierssen, que se ha situado a la vanguardia en la investigación sobre el síndrome de Down. Jesús se ha hecho merecedor de las máximas distinciones incluso en Estados Unidos, y Mara es además presidenta de la Sociedad Española de Neurociencias. Nos hablarán de la terapéutica del síndrome de Down ahora y de cara al futuro, así como de las investigaciones abiertas al respecto. La más esperanzadora la lleva Mara personalmente y contamos con ella para que nos la presente en Huesca, si todo se cumple, el próximo 10 de mayo. La idea era impartir su conferencia en el Colegio de Médicos, pero dadas las expectativas la hemos tenido que trasladar a la Diputación Provincial por mayor aforo.
Finalmente, el último día tendré otra mesa médica a moderar, con el Alzhéimer en el punto de mira, pero con algo más como expondrá el genetista Agustín Serés. Juan Fortea dirige la primera unidad que se ha creado sobre Alzhéimer y síndrome de Down, con sede en Barcelona, y estará también la neuróloga Susana Fernández, todos ellos del Centro Médico Down de Barcelona. Se completa con el Director asistencial del mismo centro, Sebastián Videla. El incremento de la esperanza de vida y la eterna amenaza de la demencia tipo Alzhéimer hace que haya que reorientar la atención médica a los adultos con síndrome de Down, y todo ello se debatirá ahí.
Ese domingo día 20, es nuestro XXV Aniversario, la Asociación Down Huesca cumple 25 años y queremos celebrarlo con nuestra ciudad y también con nuestra provincia. Y queremos agradecerles su apoyo. Ni tenemos presupuesto para invitarles ni creemos que debiera ser ese el destino del mismo, pero no dejaremos pasar la oportunidad de decir bien claro y bien alto que si hemos sacado un proyecto adelante partiendo de cero ha sido gracias a su impagable solidaridad. Con la ayuda también totalmente desinteresada del polifacético genetista de Alpicat Agustín Serés, podremos dejar huella en Huesca y en el tiempo con una inauguración sorpresa, la de un "reloj de sol cromosómico", diseñado, construido e instalado por él mismo, que quedará fijado en los aledaños del Palacio de Congresos. Aprovecharemos su presencia para que nos dé una visión distinta a todo lo que solemos oír acerca del síndrome de Down, en una breve conferencia con la que nos obsequiará esa tarde.
Al día siguiente, lunes 21, Día Mundial del síndrome de Down, apoyaremos los actos programados desde Down España, con actividades igualmente en nuestra Asociación, y aprovechando que es también el día mundial de la Poesía nos sumaremos a la sesión literaria del Centro Cívico Santiago Escartín. Además recibiremos la visita de un grupo de profesionales de la Fundación Paraíso Down de El Salvador con las que tuvimos ocasión de compartir experiencias el año pasado, cuando nos invitaron al Congreso Centroamericano que organizaron en su país, y en el que expusimos diferentes temas Nieves Doz, Elías Vived y yo mismo. Aprovechando que acuden a Salamanca al evento ya reseñado, han querido desplazarse hasta nuestra Ciudad para ver in situ el trabajo que se viene desarrollando, para mirar de aplicar nuestras experiencias a su entorno. Esperamos que se lleven tan grato recuerdo de Huesca como el que trajimos nosotros de allá.
Para finalizar, recordar que desde la Asociación Down Huesca seguiremos todo el año con actos, conferencias y eventos para celebrar nuestro aniversario y prepararnos para otros 25 años más, pues aunque la Ley de interrupción selectiva del embarazo ha hecho disminuir los nacimientos a la tercera parte, la Madre Naturaleza, con ese equilibrio entre sabiduría y errores, mantiene su empeño en que todas las personas seamos diferentes pero iguales dentro de esa amplia variedad que supone la normalidad.
José María Borrel Martínez Asociación Down Huesca Asesor Médico de Down España
Fuente: Diario del Altoaragón. 13/03/2016
