Un documental descubre el día a día de los enfermos y sus carencias sanitarias
HUESCA.- Dos personas en la provincia de Huesca, seis en todo Aragón y alrededor de mil en España padecen Epidermolisis Bullosa, una patología de las denominadas raras, conocida popularmente como "piel de mariposa" o "piel de cristal", que se manifiesta por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe.
Ayer, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el salón de actos de la Diputación Provincial de Huesca (DPH) acogió la proyección de un documental en el que se daba a conocer el día a día de los enfermos y se denunciaba la falta de recursos y de atención sanitaria especializada que sufren. A continuación, Guadalupe Ordóñez, embajadora de la Asociación Piel de Mariposa en Huesca, y la enfermera Vanesa Latre se encargaron de resolver las dudas de los asistentes que, en varias ocasiones, giraron en torno a estas carencias sociosanitarias.
Y es que, "España es el único país de Europa que no financia los materiales que necesitan los pacientes que sufren esta enfermedad", criticó Ordóñez, quien, no obstante, reconoció que en Huesca sí que se subvencionan los apósitos y hay personal de enfermería que va a hacer las curas a domicilio, algo que no ocurre en todas las comunidades españolas, denunció.
Entre el público no se comprendió porqué no era un servicio obligatorio que hicieran todos los enfermeros y enfermeras. "No se puede consentir que una persona no acceda a los cuidados que merece", lamentó una mujer de la sala.
Pero, según Ordóñez, hay padres que optan por prescindir del servicio si ven que el especialista que va a su domicilio "hace su trabajo con desgana". Algo que no le ocurre a Vanesa Latre, que acude dos días a la semana al hogar de su paciente a hacer un trabajo que en ningún caso le resulta "desagradable".
El tiempo estimado para estas curas es de "tres horas", aunque a éste hay que sumarle la labor de la familia, un trabajo que se hace "a diario" y que se intensifica cuando hay alguna lesión extra que no se había previsto, comentó.
Respecto a las ayudas sanitarias y sociales a las familias, Ordóñez recordó que el año pasado en España se aprobó un acuerdo por el que los afectados de Epidermolisis Bullosa recibirían los materiales adecuados para su tratamiento en los centros de salud con financiación pública, pero "todavía no se ha puesto en práctica".
Desde la Asociación Piel de Mariposa reclaman el acceso a una atención sanitaria especializada y apoyos sociales realistas. La embajadora de la entidad en Huesca también pidió que se dé al paciente la catalogación de enfermo crónico y que se cree al menos un centro de referencia para la enfermedad, ya que en España no existe ninguno, lamentó.
En cuanto a las líneas de investigación abiertas, Ordóñez explicó que hay dos, pero de momento "sin grandes avances". El problema, apostilló Latre, es que al haber pocos afectados las grandes farmacéuticas no apoyan estas investigaciones.
Para apoyar a las familias afectadas y dar información sobre la enfermedad, la Asociación cuenta con una página web (www.pieldemariposa.es), a través de la que también se puede colaborar.
Además, ayer, mientras se proyectaba el documental en el salón de actos de la DPH, se instaló en la sala Saura un puesto donde se podían adquirir productos de la Asociación Piel de Mariposa con los que contribuir en la lucha contra esta enfermedad, que gracias a iniciativas como ésta, aunque la patología no pierde el "apellido" de rara, sí que consigue estar más presente y ser más visible en la sociedad.
Fuente: Diario del Altoaragón. 01/03/2016
