Fernando Rivera, delegado en Aragón de la Fundación Atrofia Muscular Espinal
Mañana lunes 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dolencias de las que cada una de ellas no afecta a más de cinco personas de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, en la actualidad se conocen más de 6.000 enfermedades raras distintas, y la cifra va a más gracias a los avances
científicos y tecnológicos, por lo que se cree que entre un seis y un ocho por ciento de la población está o estará afectada por alguna enfermedad rara en algún momento de su vida.
HUESCA.- Detrás de estos datos, pacientes y familiares se enfrentan día a día a patologías para las que existe escaso conocimiento y limitaciones para acceder a los recursos y servicios necesarios.
El oscense Fernando Rivera es el delegado en Aragón de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fundame), entidad encargada principalmente de la investigación de esta enfermedad rara y que brinda apoyo y asesoramiento a los afectados.
Para él, como padre de una niña de cinco años que padece esta dolencia, la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras es una fecha que debe marcarse en rojo en el calendario debido a su trascendencia.
"Es importante que la sociedad tome conciencia de la existencia y problemática en torno a las enfermedades raras porque sólo así conseguiremos el apoyo necesario no sólo para la investigación de posibles terapias sino también, y sobre todo, para que nuestro día a día sea más fácil", explica. Además, indica que sólo los afectados y su entorno son conscientes de las dificultades a las que se enfrentan, que se extienden a la conciliación familiar, interminables papeleos y burocracia, la evolución de la enfermedad y tratamientos diarios, entre otros aspectos.
Actualmente, no existe una estimación exacta de la cantidad de aragoneses afectados por Atrofia Muscular Espinal, "porque muchos casos del tipo más grave se quedan sin diagnosticar. Nosotros tenemos localizados trece afectados en Aragón, pero nos consta que hay muchos más", detalla. Desde esta Fundación hacen un gran esfuerzo para localizar pacientes con esta dolencia. "Desde la Fundación tenemos mucho que ofrecerles en materia de asesoramiento, trámites, servicios y, sobre todo, para que se puedan incorporar al Registro de Pacientes, pieza clave para la posible participación en ensayos clínicos que ya se están realizando en España", afirma el delegado en Aragón de esta entidad.
Sobre las pautas que debe seguir una familia que se enfrenta a una enfermedad rara, aclara que no se puede generalizar, ya que estas dolencias cursan con distintos síntomas que deben abordarse de maneras diferentes a nivel terapéutico, educativo, etcétera.
"En cualquier caso, lo fundamental es seguir el consejo de los profesionales sanitarios implicados y tratar de buscar alguna asociación de afectados que facilite toda la información necesaria, especialmente en los primeros momentos, que suelen ser los más difíciles. Contactar con personas que tienen la misma problemática es de gran ayuda", afirma.
Aun así, lamenta que, desgraciadamente, hay enfermedades raras en las que el número de afectados es tan limitado que resulta difícil obtener información y apoyo, "pero existen también asociaciones que prestan ayuda a personas y familias que padecen diversas de estas patologías", apunta.
AYUDAS A LAS FAMILIAS
Respecto a las ayudas que reciben estas familias desde la administración Rivera expone que hay diferencias ostensibles entre unas comunidades y otras, y que las ayudas a la dependencia han sufrido un duro recorte en los últimos años, cuando no han sido directamente "congeladas". "Los gastos de ortopedia hay que adelantarlos de tu bolsillo y recibes un porcentaje al año y medio como mínimo. Las ayudas individuales para personas con discapacidad y/o en situación de dependencia no han sido publicadas en 2015, veremos en 2016, en materia de educación los recortes se traducen en dificultades para conseguir un auxiliar. Apoyos hay, pero limitados, y conseguirlos muchas veces supone un gran desgaste físico y psíquico", explica el delegado de Fundame.
Ante esta situación, Fernando Rivera pide al Gobierno de Aragón que se tome en serio la Ley de Dependencia, que recupere la línea de ayudas individuales a personas con discapacidad y/o en situación de dependencia y que haga un esfuerzo por dotar a los colegios de los medios humanos necesarios para atender a los niños con necesidades especiales, con independencia de que sean públicos o concertados.
Fuente: Diario del Altoaragón. 28/02/2016
