La jornada en Madrid de jóvenes de Down Huesca muestra un nuevo panorama
Hasta hace no mucho, las personas con discapacidad hablaban de sus sueños y de sus necesidades por boca de los profesionales y las familias que les cuidaban y atendían.
Se les organizaba la vida y se ejercía una tutela sobreprotectora, que ahora comienza a abandonarse para dejarles ser los verdaderos protagonistas de sus propias historias. En ciudades como Huesca, se ha iniciado un proceso de cambio innovador, que tuvo un claro reflejo en una jornada celebrada recientemente en Madrid, donde ocho jóvenes oscenses con síndrome de Down tomaron la palabra para explicar a más de trescientas personas cómo es su vida y cuáles son sus aspiraciones.
Loreto Peirón, Noel Esteban, Rubén García, Daniel Marín, Marcos Rufat, Lidia Arasanz, Jose Borrel y Beatriz Cabello participaron en una jornada denominada Educación a la Vida Independiente, que contó con la presencia del presidente de Down España, José Fabián Cámara, y el director del Centro Nacional de Innovación e Investigación Educativa, Javier Arroyo. La delegación que viajó desde la capital altoaragones la completaban la presidenta de la entidad, Nieves Doz, que intervino en calidad de madre de un chico con síndrome de Down, los psicólogos Elías Vived y Eduardo Pérez, la docente del IES Pirámide Marisa Royo y Jorge Arbués, responsable del área de ocio, deporte y tecnologías de la entidad.
En este foro, el grupo oscense, que tuvo un gran protagonismo, realizó una labor de divulgación de todos los proyectos realizados en los últimos tres años y aportó algunos resultados materiales, como la elaboración de unos ochenta documentos didácticos y alrededor de 5.200 páginas. "Creemos que hemos abierto un camino que no es sencillo, que desafía, que plantea una visión distinta de la discapacidad, con posibilidades hasta ahora insospechadas -señala Elías Vived-. Este camino compromete a los trabajadores, porque requiere de prácticas profesionales nuevas, a las familias, a las que también se les exige prácticas parentales diferente, y a las asociaciones de discapacidad, que tendrán que revisar el papel que juegan en la sociedad y la manera de organizar los servicios. Además, compromete a toda la comunidad".
El psicólogo explica que se trata de articular una relación con las personas con discapacidad intelectual "de adulto", que se tiene que basar "sobre la premisa de que son ellos los que enjuician y deciden las cosas que se plantean".
Down Huesca le llama a eso "autodeterminación" y su referente son los proyectos que han denominado "de vida independiente". Un elemento clave en todo esto es que son las propias personas con discapacidad intelectual quienes deben asumir las decisiones, y los principales elementos de interés, que son los que podría tener cualquier individuo, se agrupan en cuatro conceptos: trabajo, vivienda, inclusión social y formación permanente. "En esos ámbitos, el elemento nuclear es la autodeterminación -insiste Vived-. Ellos deben decidir con quién y dónde quieren vivir, dónde trabajar, cómo participar en la comunidad y dónde formarse como personas".
Y en esa línea de la formación permanente, la asociación ha buscado lugares inclusivos como la Universidad de Zaragoza. "Llevamos tres años estableciendo marcos educativos con ella. Un grupo de veinte adultos con discapacidad intelectual va todos los miércoles y allí desarrollan un módulo de comunicación y creatividad. Gran parte de lo que se hace, son propuestas que ellos mismos hacen".
En la jornada de Madrid se comentó uno de los resultados más interesantes de los últimos años. De cuatro jóvenes que dejaron a sus familias para irse a vivir a un piso, se ha pasado en la actualidad a trece. Nueve de ellos realizaron actuaciones formativas para la autonomía y la vida independiente. "Cuando amoldamos los programas en función de sus necesidades y decisiones, vemos que es posible eso que hace unos años parecía muy difícil".
Eso les ha llevado a reflexionar cómo se construyen los apoyos profesionales y, sobre todo, los naturales. "Los voluntarios son fundamentales -afirma el psicólogo-. Hay una veintena de estudiantes en prácticas que colabora con nosotros y eso genera una riqueza relacional extraordinaria".
Antes de realizar el viaje a Madrid, los jóvenes con síndrome de Down acudieron a la Facultad de Ciencias Humanas y de la Educación para impartir una charla a 180 estudiantes, sobre la misma temática que luego expusieron en la jornada en la sede central del CSIC. Después se pasaron setenta cuestionarios al alumnado. "Fue impresionante cómo evaluaron el trabajo que hicimos -exclama Elías Vived-. El profesor dijo que estos chicos llegan al corazón, pero cómo no vamos a atender la parte emocional de los futuros maestros. Como una apuesta de futuro, convendría reflexionar sobre nuevas colaboraciones".
EXPERIENCIAS DE VIDA
Loreto Peirón lleva cuatro años trabajando en Decatlon. Coloca la ropa en las estanterías, acarrea las cajas de un lado para otro, acude al almacén, atiende a la gente cuando le pregunta por alguna talla y, en definitiva, está contenta porque tiene buenos compañeros y porque esta ocupación le permite pagar el piso de vida independiente que comparte desde 2007 con Lidia Arasanz. Ambas fueron las pioneras, las primeras jóvenes con síndrome de Down en Huesca, en superar el vértigo de dejar la seguridad que aporta la familia y decidir independizarse. "Compartimos y hacemos muchas cosas", observa Loreto, que en la jornada de Madrid explicó al auditorio su experiencia laboral, en una mesa redonda en la que se trataron cuestiones relacionadas con la vida independiente y que compartió con otros tres compañeros de Huesca.
De los pisos habló Lidia. Recuerda que fue Elías quien le aconsejó ir a vivir al apartamento y asegura que les ayudó mucho. También ella ha recomendado a otros compañeros que hicieran lo mismo. "Loreto y yo vivíamos primero con Fernando y Alicia, dos estudiantes de Magisterio, después con mi hermano Miguel e Ignacio, y luego con Ignacio y Floren, en Ramón y Cajal. Ahora vivimos solas".
Para organizarse, preparan una lista y deciden el menú. A ella lo que mejor se le da es cocinar. Le gusta vivir así y ya no podría prescindir de su independencia. "Cuando no estoy en Huesca con mi compañera me aburro y la echo mucho de menos", indica.
Daniel Marín comparte el piso con Jose desde 2009, y ahora también con Rubén. A él le toco hablar del programa Los bandidos de la Hoya que realiza en Radio Huesca junto a otros compañeros de diversas entidades de personas con discapacidad, coordinados por Cadis. "Los bandidos de La Hoya lo hacemos el jueves y yo me lo paso muy bien hablando y haciendo entrevistas", señala.
Dani trabajó un tiempo en la venta de productos ecológicos contratado por Cadis y ahora está en la oficina de la Coordinadora. "Lo que más me gusta es hacer recados, porque así me da un poco el aire", apunta.
Jose Borrel participó en la jornada de Madrid, contando su experiencia con la Universidad, y todavía acudió al día siguiente a otra jornada sobre la movilidad de los jóvenes en la Unión Europea, celebrada en Zaragoza. Para él, la independencia es "lo más, lo más", aunque reconoce que al principio no fue fácil para él. Considera que ahora tiene que hacer su vida y tiene claro que en un futuro su familia le necesitará a él. "Cuando nuestros padres vayan envejeciendo, tendremos que estar ahí", subraya.
Jose hace prácticas en la asociación. "Hasta que el gerente me de el visto bueno, aquí estaré", dice.
UNA EDUCACIÓN FACILITADORA
La asociación Down Huesca proporciona una serie de sesiones formativas, que facilitan la vida independiente y para hablar de ellas se organizó otra mesa redonda. Noel Esteban se refirió al club de escritores, donde se llevan libros adaptados a lectura fácil. El niño con el pijama de rayas es el último que ha leído. De momento no tiene ningún autor favorito, pero sí un género, el de aventuras. Confiesa que no le gusta demasiado leer, porque las palabras le "cuestan", pero anuncia ilusionado que está escribiendo un libro sobre su experiencia en los pisos de vida independiente, primero con Gonzalo y ahora con Marcos, y que Elías le ayudará con la redacción. Además, tiene claro que lo presentará en Fonz, en el centro "La sabina", donde los chavales de la asociación pasan cada verano unos días. "La convivencia es complicada, lo más difícil es la cocina y lo más fácil, la limpieza -afirma-. A ver si me gano un dinerillo para pagar los gastos del piso, la luz y el gas". Ahora ya no volvería a casa de sus padres. Le gusta vivir en el piso, aunque preferiría compartirlo con Rubén García, que es su mejor amigo.
Rubén, por su parte, dio a conocer el programa Cena y marcha en la noche de los viernes. "Aquí en Huesca, un grupo de alrededor de diez amigos nos juntamos en la asociación, y unos compran, otros cocinan y otros friegan la vajilla y luego vamos al Edén, el Central o a un bar de esos -señala-. Allí charlamos o bailamos hasta las doce y media, más o menos".
El menú principal suelen ser ensaladas, pizzas, hamburguesas, pastas o cosas así. "Aunque a veces alguno se escaquea, colaboramos todos. Jorge nos ayuda. Yo soy el experto en hamburguesas, aunque la primera vez me salieron socarradas", recuerda.
En Monzón también se repite esta iniciativa. "Allí un grupo cena en el piso de la asociación y otro fuera, y luego nos juntamos en un bar. Después vamos a un discobar a echar unos bailes hasta que nos marchamos".
Reconoce que a algunos padres les costó darles permiso a sus hijos, "porque eran un poco protectores", pero ya se van "acostumbrando" y han comprobado que es una actividad más. "Yo les convencí a los míos a saco: quiero entrar en los pisos, y al final me dejaron", sonríe.
Vive con Daniel y Jose, "unos cracks", y se lo pasa muy bien con ellos. "Ahora, para cambiar, quiero meter comida de otros países, irlandesa. Me costará un poco, pero seguiré intentándolo".
Rubén se lo pasa mejor en Monzón que en Huesca, entre otras cosas porque allí coincide con su novia, que es de Tamarite, y porque en la capital ribereña hay un centro de juventud, donde puede jugar al parchís, al futbolín o al ordenador. "Allí lo pasamos pipa, en Huesca faltan centros así", observa.
Después de varias semanas de prácticas en el Burguer King, Rubén ha cobrado su primer salario y, en medio de la alegría de sus compañeros, proclama con orgullo este hito en su trayectoria vital. "Lo he conseguido a base de esfuerzo y sacrificio", afirma, y Elías le recrimina con buen humor que se lo tuviera tan callado y le advierte de que tendrá que invitarles a una hamburguesa y una cerveza para celebrarlo.
Marcos Rufat habló del taller de artesanía, donde puede dar rienda suelta a toda su creatividad. También se refirió a un proyecto de innovación educativa que Down Huesca realiza en colaboración con el IES Pirámide, y que incluye talleres de cocina y de restauración de muebles. Se trata de diversificar la oferta formativa y orientarla hacia un itinerario que termine en el trabajo.
"Me encanta la poesía y soy un genio de los comics", comenta este joven de 19 años, y Lidia, a la que le gusta mucho escribir, afirma que, de todos, el que mejor lee las poesías es Marquitos. "Yo también soy muy poeta, quiero hacer un librito", revela.
Marcos vive por segundo año en un piso de vida independiente con Noel y hace prácticas en el Hotel Pedro I, donde realiza tareas de limpieza. Le gustaría dedicarse a los comics, encontrar un buen trabajo en Huesca y vivir con su novia. De momento no se ha planteado tener un día una familia, considera que hay que ir poco a poco. Marcos improvisa una poesía y nos la dedica. El momento resulta absolutamente emocionante.
LA INDEPENDENCIA, UN APRENDIZAJE
Nos reunimos con estos jóvenes al día siguiente de su viaje a Madrid. Beatriz Cabello no puede acudir, ella habló en la jornada del curso de cocina. Todos coinciden en destacar lo mucho que se aprende siendo independientes y aseguran que no han encontrado demasiadas resistencias en sus familias, a la hora de dejarles decidir su propio camino. "Al principio cuesta, los padres te retienen, porque no confían en la capacidad que tenemos nosotros", indica Rubén. "Y temen que nos señalen con el dedo", añade Noel, que confiesa que se ha sentido en alguna ocasión así, cuando alguien se ha reído de él. "Las personas con discapacidad tenemos los mismos derechos que las demás", observa, y concluye que, a lo mejor, hay gente que no les conoce bien.
"Con las dificultades se aprende -agrega Jose-. Cuando me dijeron de ir a un piso, al principio me costó. En el primer año aún estaba empezando a madurar, pero un compañero mío que ahora trabaja en Barcelona me animó. Además, los padres nos enseñan desde pequeños a ayudarnos".
Jorge Arbués es responsable de ocio, deporte, tiempo libre y nuevas tecnologías en la asociación. Moderó un par de mesas redondas en Madrid y asegura que los profesionales de la entidad aprenden todos los días de estos chavales. "Tratamos de buscar otra forma de trabajar, no ser tan academicistas, no limitarnos a enseñarles matemáticas, lectura o escritura, y apostamos por nuevos retos, por programas y talleres innovadores", explica. "Mucha gente no sabe todo lo que pueden hacer y se sorprenden de que puedan vivir solos, ir al fútbol, cocinar, irse a tomar algo por ahí solos. Quizá la sociedad no se actualiza y debemos salir a mostrarles todo esto. Como ellos son los protagonistas, no los profesionales, si pueden explicarlo ellos, mucho mejor".
El psicólogo de la entidad Eduardo Pérez observa que nos hallamos en un proceso de cambio bastante innovador. "La jornada de Madrid es un ejemplo clarísimo. En otra ocasión, lo usual hubiera sido que acudiera un grupo de trabajadores, profesionales o expertos, que son los que proyectan la visión sobre estas personas. Aquí, ocho chavales han sido los protagonistas y no solo por derecho, sino también por capacidad -destaca-. Fue una jornada dura, levantarse a las tres de la mañana, ir a Madrid, enfrentarse a un público, en un aula magna, no todo el mundo hubiera sido capaz".
Recuerda Eduardo el viaje de vuelta como un brillante colofón a la experiencia. El cansancio se diluyó en medio de los cánticos, las ocurrencias y las risas de la comitiva. Unas horas que resultaron todavía más gratificantes si cabe, para saborear una jornada que quizá algún día se llegue a considerar histórica.
Fuente: Diario del Altoaragón. 11/05/2015
